“En mi cultura, la muerte no es el final”. Palabras dichas por T'challa, alias Black Panther, que resuenan de manera diferente ahora que Chadwick Boseman, el actor que fue impulsado al centro de atención por el papel, falleció a la edad de 43 años, después de que cuatro años luchando en secreto contra el cáncer .

Cuatro años durante los cuales trabajó incansablemente, interpretando a T'challa en cuatro largometrajes de Marvel, pero también a un veterano de la guerra de Vietnam en Da 5 Bloods o al abogado afroamericano Thurgood Marshall en Marshall.

La noticia de su muerte tomó por sorpresa al mundo entero, al igual que la noticia de su cáncer. La Tierra descubrió que Chadwick Boseman estaba enfermo al descubrir que ya no estaba con nosotros.

El hecho de que el actor optara por ocultar su enfermedad plantea inevitablemente una pregunta: pensó que tal vez no habría tenido acceso a las oportunidades que hicieron su carrera si hubiera revelado su cáncer de colon.

La muerte de Chadwick Boseman generó una tristeza infinita, y particularmente resonó en algunas personas enfermas y / o discapacitadas, que ven el cáncer secreto de Chadwick Boseman como una ilustración dolorosa del validismo que reina en la mayoría de las sociedades actuales.

El validación pudo haber obligado a Chadwick Boseman a callar su cáncer

El 31 de julio de 2021, mademoisell entrevistó a Marina Carlos, autora de I'll Arrange: How validism impacta la vida de las personas con discapacidad, quien define el concepto de la siguiente manera:

El validismo se refiere a la opresión sistémica de las personas con discapacidad, desde el prejuicio hasta la discriminación.

Esta opresión sistémica, modela en el inconsciente colectivo nuestra manera de percibir la minusvalía como un "otro" dato y una condición a "superar".

A menudo pensamos en la discapacidad como algo visible y permanente. Sin embargo, toma muchas formas y a menudo se revela que es invisible: tener cáncer, hacer sesiones de quimioterapia, sentir que su cuerpo se debilita y tener que mantenerlo en secreto, eso también es validismo.

La bloguera Taïna Allen ofrece análisis deconstruidos e inclusivos de películas y series sobre la crítica de la cultura pop. En un post conmovedor, Descanse en paz Chadwick Boseman, rinde homenaje al actor desaparecido mientras evoca su propia experiencia como mujer negra y enferma : sufre del síndrome de Sézary, un linfoma que afecta su piel y su conducto. linfático.

Ella le explica a mademoisell:

Cuando decimos que nuestra sociedad es validista, estas no son palabras vacías. Nuestra empresa está en desempeño a toda costa y excluye a las personas enfermas y / o discapacitadas porque nuestro "desempeño" se considera más bajo.

¿Cuál es nuestro valor en un mundo capitalista? Esto es lo que podemos dar, producir. Se supone que un paciente "vale menos", de ahí la exclusión de la sociedad.

En su artículo, Taïna afirma que "Si (Chadwick Boseman) hubiera sido abierto sobre su enfermedad, no habría podido interpretar este papel de Black Panther". Ella desarrolla su pensamiento:

Habría estado inundado de preguntas sobre estar enfermo, sobre su pérdida de peso, sus cambios de apariencia. (…)

No conozco muchos actores y actrices que hablen abiertamente sobre su enfermedad y sigan trabajando. Desde que estoy enfermo, esto es algo que he notado con bastante frecuencia: en Hollywood, que está en las apariencias, está de moda lucir buena salud y sonreír.

A menudo, cuando mueren nuestras estrellas favoritas, aprendemos que están luchando contra cierto cáncer, una enfermedad tan rara.

Taïna evoca la burla recibida por Chadwick Boseman cuando parecía muy delgado : "Ya había tenido que borrar fotos después de perder peso porque la gente comentaba llamándolo Crack Panther". Una realidad que muchas personas han querido recordar, para afirmar que NUNCA está permitido burlarse de la apariencia física de alguien, y que NUNCA se sabe por lo que está pasando esa persona.

Por favor lee. pic.twitter.com/yEECTcxadi

- Reiea (@reieacevans) 29 de agosto de 2021

Tener una carrera en una sociedad validista, la carrera de obstáculos

Taïna Allen comprende por qué Chadwick Boseman guardó silencio sobre su cáncer. Ella hace lo mismo con su propia enfermedad.

Vivimos en una sociedad validista, por eso entiendo muy bien esta decisión de ocultar su enfermedad a los ojos del mundo.

Personalmente, me metí en tantos problemas al ser franco con mi banquero y ex empleadores desde el principio ... Todos se ven bien al principio, muestran apoyo. Pero en realidad, por ejemplo, me han negado préstamos debido al seguro.

Me gradué en Gestión de Proyectos Web en 2021 y me diagnosticaron en 2021. Cuando buscaba trabajo, al principio, siempre fui sincero sobre mi enfermedad. Y se ha enfriado bastante.

Ya, ya soy mujer negra, y además, te explico que haría varios viajes al hospital durante el mes? Por supuesto, en una sociedad validista, no tengo el mejor perfil .

Este es uno de los motivos que me impulsó a crear mi marca de joyas y complementos impresos íntegramente en 3D: Miladytay Studio.

Sé amable, ¿puedes compartir mi negocio de propiedad negra? Es una tienda de accesorios y joyas afro en 3D (colgante, llavero, aretes).
Para que conste, soy la única mujer negra que trabaja en 3D en Francia.

Mi sitio: https://t.co/lO4kvvGVyJ pic.twitter.com/Gv7VAwLIkV

- Taïna (@miladytay) 3 de agosto de 2021

En Francia existen medidas, leyes y decretos dirigidos a fomentar la contratación de personas con discapacidad, pero la situación dista mucho de ser 100% satisfactoria.

Ser una persona de color y estar enfermo y / o discapacitado

Chadwick Boseman y Taïna Allen son dos personas negras. Según la experiencia de esta última, el color de su piel influyó en la percepción de la enfermedad, e incluso en su diagnóstico.

Siendo un paciente de color, me doy cuenta de que mi experiencia es diferente a la de otros pacientes con los que he hablado .

Mi enfermedad afecta mi piel y me tomó cuatro años ser diagnosticada; un médico incluso me dijo que probablemente me faltaba vitamina D, ya que soy negro ...

J’ai mené ma petite enquête : dans le service où je suis suivie, il n’y a que deux femmes racisées, et nous sommes celles qui ont été diagnostiquées le plus tard (quatre ans pour moi, huit ans pour elle).

La mort de Chadwick Boseman a lancé aux États-Unis une prise de conscience sur les risques de cancer du côlon. Les hommes afro-américains sont particulièrement touchés, comme l’explique Rebecca L. Siegel, directrice scientifique de l’ American Cancer Society , au média ABC News :

En moyenne, les personnes noires ont 20% de risques supplémentaires d’être diagnostiquées avec un cancer du côlon et 40% de risques supplémentaires d’en mourir.

L’héritage de Chadwick Boseman, un héros, et un homme malade

Chadwick Boseman era un montón de cosas. Un hijo, un compañero, un amigo, un actor, un icono, un héroe. También estaba enfermo, pero no podía estar a plena luz del día.

Por supuesto, no conocemos las razones precisas que lo llevaron a guardar silencio sobre su cáncer, pero no necesitamos saberlas: su trágica e inesperada muerte ya ha despertado la conciencia mundial sobre la enfermedad. validismo, como el título Forbes.

Porque eso es lo que hacen los héroes: cambian el mundo .

Para ir más lejos…
  • Crítica de cultura pop, el blog de Taïna Allen y su marca, Miladytay Studio.
  • @VivreAvec_ y @elisarojasm, dos cuentas de Twitter francófonas asesoradas por Taïna para quienes deseen aprender sobre validismo
  • Sa ressource préférée, le site d’une femme noire et handicapée : Crutches and Spice (en anglais). À lire notamment, le vibrant hommage In Chadwick Boseman Disabled Black Kids Got Their Superhero, The Tragedy Is We Didn’t Get To Know Him As Such ( Avec Chadwick Boseman, les enfants noirs handicapés ont eu leur super-héros, et la tragédie c’est qu’on ne le savait pas ).

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