La oportunidad de (re) descubrir el testimonio de esta mademoisell que vive con la enfermedad.
Publicado el 31 de marzo de 2021
Tengo una enfermedad crónica que arruina mi vida, pero trato de ser feliz de todos modos.
Fue en 2021 cuando cayó el diagnóstico: fibromialgia .
¿Qué es la fibromialgia?
Primero, para aquellos que se preguntan qué hay detrás de esta palabra impronunciable, una pequeña explicación.
La fibromialgia es una enfermedad neuromuscular crónica que presenta muchos síntomas: dolor difuso y continuo en determinadas zonas del cuerpo denominados "puntos dolorosos", cuya intensidad varía según determinados periodos, y que en ocasiones se vuelve tan severo que es imposible mantener un estilo de vida normal .
Si este período dura varios días o semanas, hablamos de “crisis de dolor”.
A esto se suma el cansancio por el dolor y las alteraciones del sueño, pues se altera la fase de sueño profundo lento (el momento en que tu cerebro está en huelga y tu cuerpecito se recupera al máximo), lo que evita 'estar completamente descansado.
En muchos pacientes también encontramos problemas de digestión, pérdida de memoria, dificultad para concentrarse, hiperestesia (cuando sus cinco sentidos están tan tensos que ya no puede soportar ciertos asuntos, que es difícil de resolver información visual y sonora, etc.), depresión ...
Me detendré allí para la lista, porque podría ser muy larga, pero sepa que tradicionalmente decimos que hay "cien síntomas diferentes de fibromialgia" .
Es una enfermedad que afecta a una gran mayoría de mujeres (más del 80% de los casos), y aún no se conoce la causa exacta.
Mi diagnóstico y mi vida con fibromialgia
Me diagnosticaron a los dieciséis años, que es muy joven. La mayoría de las veces, los primeros síntomas aparecen a los 30 años. Aún así, no fue una sorpresa y tuve suerte en mi "desgracia".
Esta enfermedad, aprendí a vivir con ella mucho antes de tenerla yo mismo: mi madre y mi hermana la han tenido , ellas también desde la secundaria.
Existen motivos familiares en la transmisión de la enfermedad (un concepto un poco vago y sujeto a debate en la comunidad médica), y una mujer tiene más del 80% de posibilidades de transmitirla si tiene una hija.
Obviamente, no lo pasamos, incluso lo tomamos en la cara.
Mi madre fue diagnosticada muy tarde, porque no conocemos esta enfermedad desde hace mucho tiempo (Nota del editor: la existencia de fibromialgia ha sido reconocida por la OMS desde 1992).
Como no sabíamos cómo tratarla, quedó inconsciente con analgésicos que todavía está tratando de dejar porque le hicieron subir de peso y varias veces provocaron otros problemas de salud.
Para mi hermana, el diagnóstico fue más rápido, pero ella también tuvo sus experiencias y errores.
Tomó mucha medicación, fue hospitalizada varias veces, cayó en la trampa de la inactividad y la desocialización porque tenía demasiado dolor ...
Así que sí, tuve suerte. Cuando cayó el diagnóstico, supe qué esperar.
Al principio tomé muchos analgésicos para poder aguantar en la escuela secundaria y no abandonar la escuela, pero terminé sin tomarlos más porque me hacían vomitar con regularidad.
Perdí peso, perdí cabello y terminé dejándolo todo. En ese momento, estaba en la universidad, lejos de casa, y volvía a casa todas las semanas para ver a mi abuela con cáncer.
Este período fue horrible y mi cuerpo finalmente se rindió a mediados de año: estuve hospitalizada casi dos meses, no pude terminar mi año y tuve que tomar la decisión de dejar mis estudios. para redirigirme a otra ciudad donde los médicos pudieran seguirme más fácilmente.
Decidí empezar de cero por completo y renuncié a Derecho e Historia por Letras Modernas.
Tuve que aceptar llegar un año tarde, luego dos cuando no pude llegar a mis exámenes el año pasado, lo cual fue particularmente complicado por razones familiares.
Fue aún más difícil porque no me gusta el curso en el que estoy y sueño con terminar esta carrera.
Tengo fibromialgia, pero me siento privilegiado
Cuando miro mi viaje de hoy, lo encuentro caótico, lleno de asperezas y no muy feliz… pero me siento privilegiado .
Privilegiada porque estoy rodeada de dos personas que tienen lo mismo que yo, y que, aunque todavía estoy aprendiendo a domar mi dolor y mi vida diaria, me beneficio de su experiencia y voy mucho más rápido.
Esta enfermedad es una mierda (la verdad, no tengo otra palabra, lo siento), pero me enseñó a estar orgullosa de mí misma: orgullosa de levantarme por las mañanas y de ir a trabajar, aunque tengo mal.
Orgulloso de no renunciar a mis estudios cuando no me interesan, porque he decidido que, pase lo que pase, saldré adelante en el combo enfermedad + diploma .
Estoy orgulloso de mí mismo porque nunca podré ingresar a la policía ni a la gendarmería, pero he decidido defender mis convicciones de otra manera y convertirme en periodista.
He aprendido a apreciar lo que tengo: mis tres mejores amigos a quienes conozco desde sexto grado y que me brindan un apoyo inquebrantable.
Aquellos que conozco desde hace menos tiempo, pero que no son menos preciosos, y con los que formamos un pequeño grupo de personas no como todos, un poco rotas, pero que se quieren mucho.
Aprendí a aceptar que la gente me vea como soy, en todo caso estoy aprendiendo: tengo un amigo que me apoya en todo lo que hago, que se apresura a hacerme litros de té cuando con mucho dolor porque no sabe qué más hacer.
Quien me demuestra todos los días que tengo derecho a salir mal , que me quiere de todos modos y que eso no me convierte en alguien "que no valga la pena".
A todas las personas con fibromialgia
Es difícil.
Estoy aprendiendo a aceptar que hay cosas que ya no puedo hacer, otras que nunca podré intentar.
Lucho contra los dos enemigos de mis estudios: la pereza y la dilación que hacen que el trabajo en casa de clases que encuentro nulo, no sea fácil.
Pero llegaré allí .
Sé que muchas personas con fibromialgia se dan por vencidas, se deprimen, dejan de trabajar, se inyectan analgésicos. A ellos, quiero decirles que el dolor dificulta las cosas, pero que no es imposible y que hay que hacerlo.
Quiero decirles que esta enfermedad es parte de nosotros, que aceptarla es aceptarse a uno mismo, que el dolor nunca es más discreto que cuando te ríes muy fuerte y que no Nunca es más débil que cuando decide ponerse de pie, incluso si tiene la espalda en llamas o le duelen las piernas.
Acostarse no alivia el dolor. Quédate solo tampoco. Tengo 21 años, una enfermedad crónica que nunca se curará, así que decidí vivir con ella.
Tengo 21 años y decidí que tuve suerte de no tener algo más serio. Tengo 21 años y decidí sentir dolor Y hacer todo lo posible para ser feliz .
Este es mi testimonio, no es una lección ni una receta de cocina, sino mi forma de afrontar mi enfermedad en el día a día.
Sé que cada paciente es diferente y se las arregla lo mejor que puede, y solo espero que este artículo sea tomado por lo que es: un mensaje positivo y alentador .
