Publicado el 3 de febrero de 2021
Hace unos 4 años, mientras investigaba para un trabajo de redacción para mis estudios, descubrí la existencia del Síndrome de excitación genital permanente o persistente (SEGP).
Mientras me documentaba, me di cuenta de que este síndrome era muy poco conocido, que había poca información en Internet al respecto y, sobre todo, que sus síntomas eran una verdadera tortura para las mujeres afectadas.
Así que busqué personas que vivieran con este síndrome, sin demasiado éxito durante 3 años, hasta que dos mujeres me contactaron a través de un post dejado en un foro .
Síndrome de excitación genital permanente, una enfermedad huérfana poco conocida
La primera vez que la SEGP salió del ámbito médico para hacer un poco de ruido en las noticias fue en 2021, con la historia de una mujer de 39 años residente en Florida en ese momento.
Gretchen Molannen había padecido el síndrome en silencio durante 16 años y estaba agotada, física y mentalmente.
El día después de su entrevista en video con el Tampa Bay Times, se suicidó . Esta entrevista fue como una botella en el mar, un grito de desesperación.
El video fue eliminado del sitio web del Tampa Bay Times, pero Terra Femina transcribió un extracto:
“Es como un botón que nos gustaría poner, pero que no responde. Cuando llega la emoción, está fuera de control.
Estoy sudando, mi corazón late con fuerza, cada centímetro de mi cuerpo duele.
Entro en pánico, tengo miedo de morir, y luego me desplomo en el suelo y rompo a llorar . "
En 2008, el caso de Kim Ramsey, una enfermera estadounidense de 44 años, también había inspirado títulos de trabajos sulfurosos como: "La enfermedad de los orgasmos repetidos" o "Tiene hasta 100 orgasmos al día".
Unos años antes, en 2001, fueron las sexólogas estadounidenses Sandra Leiblum y Sharon Nathan quienes hablaron por primera vez sobre este síndrome, llamándolo Síndrome de Excitación Sexual Persistente, que se traduce como síndrome de excitación sexual persistente.
En 2003, pasó a llamarse Síndrome de excitación genital persistente o permanente.
El diagnóstico de esta enfermedad (que solo afecta a mujeres) se basa en la identificación de 5 síntomas específicos:
- La existencia de sensaciones genitales y del clítoris persistentes durante largos períodos de tiempo (varias horas, días o meses)
- Estas sensaciones no están asociadas con el deseo sexual.
- Los pacientes los consideran intrusivos y no deseados.
- No te alejes a pesar de uno o más orgasmos
- Y son una fuente de sufrimiento psicológico para los pacientes .
Hoy reconocida como una enfermedad huérfana de la que desconocemos la causa o el tratamiento eficaz, también es muy desconocida para los propios médicos.
Mientras me documentaba en Internet, encontré artículos firmados por la doctora Charlotte Tourmente, quien ella misma me dirigió al doctor Pierre Desvaux, director de educación en sexología de la facultad, investigadora y andróloga Paris Descartes, y experto en síndrome.
Después de varios meses de investigación y mensajes publicados en varios foros, finalmente conocí a dos mujeres, de 18 y 27 años, con SEGP.
Me contaron sobre su terrible experiencia diaria , su caótico viaje médico, el impacto del síndrome en su sexualidad, tabúes y el juicio de quienes los rodean y la profesión médica.
El síndrome de la excitación genital permanente: vergüenza y aislamiento
* Se han cambiado los nombres
Tilila *, de 27 años, sufre silenciosamente los síntomas de SEGP desde los 6 o 7 años. Ella nunca ha sido diagnosticada:
“Sentí que algo estaba pasando entre mis piernas, necesitaba tocarme todo el tiempo.
Obviamente cuando eres una niña y un niño te escondes, siempre tuve que hacerlo en secreto, no lo entendí. Siempre era incómodo, incluso en clase tenía que salir y usar el baño.
También fue por fases, no todo el tiempo. Fases de unos días o algunas semanas, volvió a empezar y volvió.
Lo estaba experimentando de una manera muy intrusiva, pero no entendía qué era. Era como algo que me rascaba y que tenía que relevar.
Mi familia no se dio cuenta porque estaba muy avergonzada de ello .
En ese momento vivía en Marruecos, soy de allí, y aunque mis padres son muy abiertos y muy amables, estaba el contexto y el entorno marroquí con sus tradiciones, su percepción del cuerpo femenino y su relación. a la sexualidad que no ayudó.
Entonces pensé que había algo realmente mal en lo que estaba haciendo, no podía hablar de eso en absoluto, porque estaba tocando un área íntima. "
Julie tiene 18 años y sus síntomas comenzaron cuando tenía 11 años. Terminó siendo diagnosticada hace año y medio:
“Lo he padecido durante 7 años, comenzó durante mi primer período.
Siento excitación todo el tiempo todo el tiempo todo el tiempo, nunca se detiene. No pasa ni un segundo que no esté en un estado de excitación física .
No tiene nada de psicológico, no tiene nada que ver con el deseo.
Al principio me lo guardé para mí, luego se lo conté a los médicos, vi unos cincuenta. No se lo dije a mi familia y amigos de inmediato.
Los médicos me dijeron que era normal, que cuando tenía la regla el cuerpo cambiaba y que era una cuestión de hormonas.
Hablaba de eso en cuanto veía a un médico y todos me decían que era normal, que no debía preocuparme .
Entonces me dije a mí mismo que estaba loco y que no era nada. Ha pasado el tiempo, y al final no estoy loco ya que ahora me han diagnosticado. "
Según el Dr. Pierre Desvaux, que es uno de los pocos médicos franceses que conocen el síndrome, la frecuencia de los síntomas varía entre las mujeres.
Algunos tienen fases de excitación física durante unas horas o algunas semanas, otros durante varios meses o incluso años sin interrupción .
Tilila, como Julie, se sintió aislada e incomprendida durante muchos años, y se autodiagnosticó mientras investigaba en Internet:
“Hablé de eso muy tarde con amigos del instituto (alrededor de los 15-16 años) que se sorprendieron porque todavía era tabú hablar de eso en el instituto, de la masturbación.
Cuando dije que había empezado muy, muy joven, que tenía recuerdos de CP, todos se sorprendieron. Así que no lo grité desde los tejados.
Pensé que todas las mujeres sentían esto en la pubertad con el cambio hormonal, no pensé que fuera anormal ...
Fue más en un contexto de descubrimiento sexual que hablé de ello, fue un momento en el que me preguntaba sobre mi sexualidad, así que comencé a hablar de ello con otras personas.
Solo me di cuenta de la existencia del síndrome hace unos años.
Fue más tarde, como sucedió por fases y me volvió completamente loco, que finalmente busqué en Internet y descubrí que era un síndrome.
Es realmente mucha ansiedad, no tenía deseo sexual per se. "
El síndrome de la excitación genital permanente: síntomas muy intrusivos en la vida cotidiana
Tilila detalla los síntomas que experimenta a diario y los pequeños consejos que ha encontrado para aliviarse mejor:
“Últimamente he estado tratando de tomar nota de qué desencadena estas fases, y noto que en momentos de estrés surge mucho .
Los síntomas a menudo comienzan con ganas de orinar cada 5/10 minutos, muevo mucho las piernas, toda la parte inferior de mi cuerpo se agita mucho.
Siempre son momentos de ansiedad y, a menudo, momentos en los que no tengo mucho que hacer. Allí, por ejemplo, estoy en una fase en la que dura 2 semanas, todo el día.
Intento tener rituales para no pensar en eso. Cuando estoy sentado es horrible, así que trato de salir a correr.
Cuando lo pienso, tengo la impresión de que aumentará aún más y será más intenso. Tan pronto como me siento, empeora; para dormir es lo mismo.
No sé si es bueno pero hay veces que tengo que tocarme para que pase, excepto que nunca pasa, hay que seguir tocándose todo el día .
Lo que también hice periódicamente es que intento dejar el sexo, no hacer nada, esperar a que pase, hacer deporte, etc. Incluso leer un libro o ver una película es complicado.
La masturbación es casi frustrante, si lo hago tengo que hacerlo decenas de veces, me consume el día y no quiero hacer eso.
Es agotador porque nunca me siento aliviado, excepto quizás 5 segundos y luego comienza de nuevo. No tengo ningún problema con la masturbación, pero se hace sin placer, no tengo ningún deseo sexual .
Cuando me masturbo fuera del período del síndrome, lo hago con ganas, o mientras veo contenido pornográfico, tengo imágenes en la cabeza.
Pero este no es en absoluto el caso, es puramente fisiológico, solo para que pase. "
La masturbación para disfrutar es lo que las mujeres encuentran para hacer sus necesidades temporalmente. El Dr. Desvaux me explica que algunas mujeres terminan masturbándose de 20 a 30 veces al día .
Julie describe exactamente lo mismo, un alivio muy temporal y la fatiga de nunca sentirse aliviada y tener que masturbarse una y otra vez.
Sin embargo, la situación de Julie no mejoró después de ser diagnosticada. El síndrome incluso afectó su vida escolar y profesional:
“No fue solo por el síndrome que tuve problemas en la escuela, sino que también jugó un papel. Es vergonzoso a nivel social cuando estás frente a profesores, amigos ... Me sentía incómodo.
Me afectó porque no podía sentarme durante horas y horas.
El año que viene voy al CNED para intentar trabajar a tiempo parcial, no quiero trabajar todos los días porque cuanto más estresado, más presente. Es un circulo vicioso.
Sé que cuando mi frecuencia cardíaca se acelera también se acelera hacia abajo, cuando estoy estresado, enojado, etc.
Me diagnosticaron hace aproximadamente un año y medio.
Fue un ginecólogo quien me diagnosticó, ella realmente es la única que se tomó el tiempo de mirar y decirme que lo que estaba pasando era anormal .
A partir de ahí hice un chequeo homorno que resultó ser normal. Luego vi a los médicos que me dieron una crema anestésica que funcionó a corto plazo.
Mi cuerpo se acostumbró, de repente después de eso ya no tuvo ningún efecto, pero al principio, una aplicación me alivió durante 1 o 2 horas.
Después de hacerme una resonancia magnética pélvica, vimos que tenía venas varicosas pélvicas, lo que no es normal a mi edad.
Así que tengo una cita con un angiólogo para que me tome la presión pélvica y verifique que la causa no sea un flujo sanguíneo anormal. "
Síndrome de excitación genital permanente: su impacto en la vida sexual y la pareja
Tilila tiene una relación de 3 años y vive con su novio. El síndrome obviamente tiene un impacto en su vida sexual y su vida en común:
“Mi primera relación sexual fue cuando tenía 17 años.
Sentí que era alguien a quien realmente le gustaba el sexo, incluso pensé que era una ninfómana y quería saber cómo era tener sexo.
Nunca les conté a mis ex sobre mis síntomas, pero mi novio actual lo sabe.
Mi novio, eso le molesta mucho. Me ve llorar, ve que estoy estresado ...
Al principio no entendía, le costaba seguir el ritmo, porque en las fases donde se presentaban los síntomas hacíamos el amor todo el tiempo para intentar ver si funcionaba o no, y funcionó algunas veces.
A veces siento que lo hará más por obligación que por deseo y placer, y no quiero hacerle pasar por eso.
Es difícil para él determinar las fases en las que realmente lo quiero, o si es solo una fase de síndrome.
Nuestra sexualidad sufre, pero tratamos de hablar de eso, hablamos mucho de eso. Hablamos con un ginecólogo recientemente, pero ella no conocía el síndrome en absoluto, así que tendremos que volver a verla. "
Julie también ha estado en una relación durante 2 años y cree que el síndrome es tan poco beneficioso para su novio como para ella:
“No es beneficioso para el hombre, puede tener la impresión de que no está actuando, que es su culpa que yo todavía quiera hacerlo después del acto.
Al principio pensé que era una ninfómana .
El novio con el que estoy actualmente, fue con él que vi al médico que me diagnosticó. Es complicado porque tiene mucho que ver con mi personaje.
Es molesto estar permanentemente emocionado, pudre la vida, de repente el nivel de relación después no es fácil.
Disfruto de las relaciones íntimas con mi novio, pero ejerce presión sobre la vida sexual porque se vuelve casi vital tener relaciones sexuales. "
El síndrome de la excitación genital permanente: tabú y juicio
Al contarme sus experiencias, Tilila y Julie insisten repetidamente en este punto: no es deseo sexual , en cualquier caso, y el doctor Desvaux también insiste en este punto.
Es una excitación física vergonzosa, intrusiva, insoportable e incluso dolorosa.
Ambos también han sufrido por no ser escuchados en este punto, dice Julie:
“Vi a unos cincuenta médicos que me decepcionaron mucho. Incluso hay algunos que han insinuado que tengo que comprarme consoladores y cosas así.
Me menospreciaron mucho, me sentí juzgado a ese nivel.
Tengo la impresión de que no me escuchaban, no entendían que esa emoción no era deseo, y que estar emocionado cuando no quieres es difícil convivir con .
También tengo muchas novias que me juzgaban, que tenían envidia porque yo estaba cachonda todo el tiempo y ellas no podían estarlo, cuando no hay ninguna posibilidad en absoluto. mi caso. "
El Dr. Desvaux, que ha tenido una veintena de pacientes con SEGP, también se expresa en esta dirección:
“Los médicos no conocen este síndrome en absoluto, y puede haber un lado un poco valiente durante las consultas.
Tengo pacientes que me han dicho que les han dicho cosas como, " ¿de qué te quejas? " Ese tipo de pequeña frase hiriente. "
Doblemente impactadas por una forma de sexismo y la ignorancia de la profesión médica sobre la SEGP, Julie y Tilila han experimentado una verdadera carrera de obstáculos.
Tilila tampoco se sintió escuchada por los especialistas que consultó:
“Experimenté una agresión sexual cuando tenía 18 años, y cuando fui a ver psiquiatras para hablar del síndrome, para ellos estaba vinculado a la agresión cuando no era del todo ya que los síntomas llegaron mucho antes.
Dijeron que era una forma de recuperar mi sexualidad después de la agresión, cuando no en absoluto.
Recibí respuestas muy contradictorias de médicos que realmente no buscaban la solución y no sabían sobre el síndrome.
Fue gracias a Internet y a los testimonios de otras mujeres que comprendí , alrededor de los 23 o 24 años. "
El síndrome de la excitación genital permanente: cifras y vías de causas y tratamientos
Para el Dr. Pierre Desvaux, no existe un perfil típico de mujeres con el síndrome. Algunas son adolescentes, otras son posmenopáusicas.
En cuanto a las cifras, no hay ninguna, ya que no se ha realizado ningún estudio real y fiable. Él explica :
“Mi íntima convicción es que hay más de los que crees.
Pero las mujeres no saben que sus síntomas corresponden a una enfermedad real, se hacen 10.000 preguntas sobre sí mismas y las derivan de izquierda a derecha.
Pero en mi opinión sigue siendo muy marginal, creo que son unas pocas mujeres de cada 1000, 1 o 2% . "
Las posibles causas del síndrome de excitación genital permanente
Diversos médicos de habla inglesa han explorado varias vías causales .
Una primera pista que se descartó rápidamente implicaba un desequilibrio hormonal por el consumo de soja, que contiene fitoestrógenos.
Otra pista en la que los médicos se han centrado más se relaciona con la toma de tratamientos antidepresivos y la aparición de síntomas:
“Hay mujeres que han estado tomando antidepresivos, y cuando se interrumpió el tratamiento, desencadenó los síntomas del síndrome.
De hecho todo sería como si los antidepresivos hubieran jugado el papel de una especie de tapadera para calmar un poco la emoción, pero al quitar la tapa un poco rápido, estropeamos la máquina.
Por otro lado, si devolvemos los antidepresivos a estos pacientes, no se detienen los síntomas.
Pero esto es solo una hipótesis, hay muchos pacientes con SEGP que nunca han tomado antidepresivos en su vida… ”
Las varices pélvicas que Julie menciona en su testimonio también fueron una pista explotada por los médicos.
El Dr. Waldinger hizo observaciones y comparaciones notablemente entre mujeres con venas varicosas en las piernas y mujeres con el síndrome.
Y, de hecho, para las mujeres con el síndrome, hubo una incidencia mucho mayor de venas varicosas pélvicas que para otras:
“Se cree que estas varices pueden ser una espina que pica , es decir, una pequeña lesión que crea irritación y un estímulo que genera un trastorno.
Por ejemplo, tienes unos zapatos súper cómodos, pero si llevas una piedrecita dentro, se volverá insoportable muy rápidamente.
Las venas varicosas pélvicas podrían estimular las raíces nerviosas, el útero y una gran cantidad de órganos que eventualmente podrían causar irritación. "
También se aprovechó el rastro nervioso: un equipo estadounidense observó que las mujeres con SEGP tenían con mayor frecuencia pequeñas lesiones benignas de las raíces nerviosas llamadas quistes de tarlov.
Los quistes enviarían estimulación al nervio, que por tanto, en el caso de estas mujeres, enviaría estimulación a los genitales.
Pero el doctor Desvaux agrega:
“De todos los pacientes a los que me hicieron resonancias magnéticas pélvicas, algunos tenían venas varicosas, pero ninguno tenía un quiste de Tarlov . "
El Dr. Waldinger citado anteriormente también hizo una conexión interesante entre SEGP y el síndrome de piernas inquietas.
Lo que Tilila describe en los síntomas que afectan toda la parte inferior de su cuerpo puede ser similar.
Los síntomas del síndrome de piernas inquietas a menudo aparecen cuando te duermes.
Las personas afectadas experimentan sensaciones desagradables en las piernas que les dan ganas de moverse. El Dr. Pierre Desvaux explica:
“Esta reacción está ligada a un desequilibrio de la dopamina que es una sustancia presente en el cerebro, que gestiona, entre otras cosas, los centros de movimiento.
Entonces, este médico descubrió que a menudo existía una asociación de las dos patologías. "
Posibles opciones de tratamiento para el síndrome de excitación genital permanente
El Dr. Pierre Desvaux está experimentando con posibles soluciones con sus pacientes, probando fármacos, adaptándose a cada una de las mujeres porque no reaccionan de la misma forma a los tratamientos:
“Actualmente estamos buscando tratamientos.
Utilizo ciertas drogas que sabemos que pueden afectar la sexualidad y la excitación. Miro las drogas que se conocen y que funcionan para calmar la excitación y ralentizar la eyaculación en los hombres.
Usamos la misma molécula, a veces con cierto éxito… ya veces con total ineficacia.
A menudo encontramos un factor ansiedad-depresivo en mujeres con SEGP, sin saber si es una causa o una consecuencia: cuando uno ha padecido estos síntomas durante años, hay algo para estar deprimido.
Si se les recetan antidepresivos, esto no siempre es una ventaja porque a veces todavía tienen la misma excitación genital, es posible que no tengan éxito con la masturbación , que es aún peor.
Actualmente estoy probando una molécula que no retrasa demasiado la eyaculación en los hombres y que por tanto no retrasaría demasiado el orgasmo en las mujeres, pero que por otro lado tiene un impacto favorable en el lado ansio-depresivo y en las vejigas. inestable.
Tramadol también es un camino para algunas mujeres, y les permite pasar días más o menos decentes. "
El propio Dr. Desvaux admite que en sexología, la farmacología está mucho más avanzada en hombres que en mujeres.
Por tanto, buscar tratamiento para las mujeres implica necesariamente explotar lo que ya funciona para los hombres.
El síndrome de la excitación genital permanente: todavía hay muchas incógnitas
Lo que Julie y Tilila querían que recordara de su vida con SEGP es el aislamiento, el sufrimiento, la sensación de no ser comprendidas y el infierno de su viaje médico.
Y si querían revelarme su intimidad era para salir del tabú que los había reducido al silencio , y quizás para ayudar a mujeres o jóvenes que vivirían lo mismo.
Tilila concluye:
“Nos sentimos muy solos, nos cuestionamos, nos sentimos incómodos, no somos buenos con la gente.
Es como una especie de tinnitus que nunca se detiene a nivel genital. Incluso a mí me vuelve loco a veces, y me digo a mí mismo que cuando era más joven hubiera querido que me lo contaran, que me dijeran que es una enfermedad .
Creo que hay bastantes chicas que se sienten bastante solas porque no saben qué es. "
Desde que la llamé por teléfono hace varios meses, Julie ha tenido nuevas citas y exámenes médicos, que mostraron que su nervio pudendo no funcionaba correctamente.
El nervio pudendo inerva la mayor parte de la región del perineo, y en particular los genitales externos, y su disfunción podría ser una causa de activación de la excitación genital ...
Pero hasta ahora esto no ha sido probado.
Por lo tanto, todavía es un largo viaje el que espera a Julie, Tilila y todas las mujeres con SEGP, para ver respuestas a sus preguntas y su sufrimiento.
¿Y tú, has oído hablar alguna vez del síndrome de excitación genital permanente ?
