Siempre he sido lo que llamamos un sueño pesado. Cuando era pequeña, a diferencia de todos los niños que se asustan a la hora de dormir, ¡no podía esperar para irme a la cama! Más tarde, al ingresar a la escuela secundaria y especialmente al final de mi segundo año, a menudo estaba cansado ...
Cuando la fatiga se convierte en una desventaja
Al año siguiente, decidí hacer mi primer pedido por correo. Fue un desastre, tanto en términos de educación (el sector de la ciencia de hecho no era tan bueno), como de salud y moral. Estaba realmente cansado todo el tiempo. Cuando estás solo en casa, detrás de tu escritorio y especialmente frente a tu cama, las siestas suelen estar ahí.
El principal problema era que no podía tomar una siesta de menos de dos horas ... y no estaba menos cansado cuando me desperté. Finalmente tuve que repetir un año - qué gran sorpresa - y al mismo tiempo cambié de curso y volví a mi antiguo instituto. ¡Volví al punto de partida!
Sin embargo, mi fatiga se intensificó y a menudo estaba ausente durante el año , incluso si trataba de ponerme al día con las lecciones de alguna manera. No fue alarmante, pero igual hice análisis como análisis de sangre para asegurarme de que todo estaba bien. Y sí, ¡en mi sangre todas mis pequeñas células estaban bien!
Ser hipersomniac
Al comienzo del último año, me tomó apenas dos días encontrarme con una ausencia. Fue peor que el año anterior, ya estaba - ya - agotado. Afortunadamente, un neurólogo le había prescrito un examen en un hospital, en el departamento de patologías del sueño. Pasé dos noches allí, conectado a todas partes con docenas de electrodos en mi cuerpo y cabeza.
Unas semanas más tarde recibí los resultados: era un hipersomniaco idiopático (idiopático que significa que no conocemos las causas). Es una enfermedad neurológica poco común.
Duermo mucho, hasta 16 horas al día, y tengo casi todos los efectos secundarios de una mala noche de sueño, es decir, una enorme somnolencia durante el día, problemas de memoria y especialmente concentración. Imagínese haber pasado una noche sin dormir o estar bajo el efecto de una pastilla para dormir: ¡soy yo todo el tiempo!
Se sabe poco sobre esta enfermedad, incluso por parte de muchos médicos, lo que significa que muy pocas personas son diagnosticadas en Francia (alrededor del 0,3% de la población según la Fondation Sommeil).
Los hipersomniacs tardan años en ser finalmente diagnosticados; te puedes pasar la vida durmiendo 20 horas diarias (las hay, sí) sin que te atiendan por esa falta de información y comprensión.
Por eso quería testificar: si tu compañero duerme en todas las clases, puede que no sea un profesional vago (o tal vez lo sea), puede que lo malinterpreten y no diagnosticado!
¿Qué tratamiento para la hipersomnia?
Entonces para mí fue muy perjudicial para mi escolaridad porque me era imposible levantarme a las 7 am todos los días y hacer 7 u 8 horas de lecciones durante el día. Me perdí casi todos los cursos en mi último año. Sin embargo, tuve un tratamiento que tenía como objetivo evitar que durmiera, pero eso sin contar los efectos secundarios ...
Pasé noches y noches despertando con náuseas, que solo pasaron cuando finalmente logré vomitar, a veces solo después de dos o tres horas.
Aún de acuerdo con la Sleep Foundation:“Los tratamientos para esta enfermedad crónica tienen como objetivo reducir los síntomas, pero no curarla. Los tratamientos se basan en la ingesta de psicoestimulantes. "
Es una enfermedad que generalmente se presenta antes de los 30 años tanto en hombres como en mujeres y persiste de por vida en el 80% de los casos.
Después de varios meses pude cambiar mi medicación y los efectos secundarios. Hoy me sienta un poco mejor el tratamiento, me las arreglo para vivir con él. Incluso obtuve mi bachillerato, ¡milagrosamente!
Todavía tengo una discapacidad en la vida cotidiana, especialmente porque es una enfermedad completamente invisible, así que quiero decirles a todos "no, no es pereza" cuando Ya bostezo a las 11 de la mañana y cuando mis días no son nada productivos ...
Hipersomnia y los ojos de los demás
Mi familia y especialmente mi novio fueron muy comprensivos. Este último me ayudó mucho: es muy atlético y me motivó a salir y moverme. Sin él, me habría quedado al pie de la cama, mientras que el deporte me hace mucho bien.
En lo que respecta a mis amigos, ha sido más heterogéneo: creo que es posible que muchos no hayan entendido muy bien por qué me faltaba tanto a clases y cómo iba a afrontar el bac, pero Explicándoles bien las cosas, mi prioridad ya era afrontar la enfermedad y tener una vida diaria bastante normal para poder volver a estudiar.
Y luego es normal no entenderlo todo. Sin embargo, siempre sentí que tenía que demostrar que estaba cansado .
Por ejemplo, los únicos días que fui a clase en mi último año, supe que si me maquillaba o no entraba con la cabeza blanca y ojeras, los maestros podrían pensar que estaba solo un poco (mucho) perezoso ... Aunque sabía que no necesitaba justificarme, quería que la gente me creyera, eso se debe a algunas cosas.
Ahora estoy en L1 de artes plásticas y me gusta lo que hago. Afortunadamente solo tengo 20 horas de clases a la semana, porque con las 3 horas diarias en transporte, ¡siento un hormigueo cuando me despierto!
Todavía tengo un PAI (plan de desarrollo individualizado) que me permite tener más ausencias sin tener que justificarlas cada vez, y una tercera vez que me ha servido bien en el bac.
Por ahora, planeo continuar con mi licencia, y después de obtenerla me gustaría trabajar en un centro cultural o algo así, ¡ya veremos!
Para concluir, por tanto, me gustaría transmitir un mensaje a todas las marmotas como yo: ¡ ánimo, perseverar porque tenemos las capacidades y merecemos tener una vida como las demás!
