Actualización Martes 19 de junio de 2021: para el Día Mundial de la Célula Falciforme , es hora de crear conciencia sobre esta enfermedad genética poco conocida.
Descubre la iniciativa de Laetitia, una joven con anemia de células falciformes que desarrolló la aplicación Drepacare.
El objetivo: ayudar a las personas afectadas por esta patología pero también a la profesión médica.
- Artículo publicado el 4 de marzo de 2021.
Noviembre de 2021. Los estudiantes vinieron a presentar sus proyectos emprendedores como parte del Festival des Idées . Entre estos: Drepacare.
Laetitia Defoi y Anouchka Kponou están en el escenario, aseguradas, y nos hacen una pregunta sencilla: ¿conoces la drepanocitosis?
Pasa un ángel. Nadie dio una respuesta, tal vez porque nadie se atrevió, o más simplemente porque nadie lo sabe.
Y, sin embargo, la anemia de células falciformes es la primera enfermedad genética en Francia y en el mundo , como aprendemos unos segundos después.
Sí, más personas sufren de anemia de células falciformes que de fibrosis quística, por ejemplo, y, sin embargo, esta enfermedad sigue siendo muy poco conocida y muy mal tratada. Por eso crearon Drepacare.
Enfermedad de células falciformes, una enfermedad genética hereditaria
Con su tercer compañero, Meryem Ait Zerbane, es para remediar esta situación que han creado una aplicación para pacientes con anemia falciforme y sus médicos: Drepacare.
La propia Laetitia tiene la enfermedad de células falciformes, y nos contó con más detalle qué era esta enfermedad genética hereditaria en este testimonio. Pero para resumir es una enfermedad que afecta a los glóbulos rojos.
En lugar de ser redondos y deformables, tienen forma de media luna y son rígidos, lo que provoca que se bloqueen en los vasos sanguíneos pequeños, creando crisis vasooclusivas muy dolorosas y potencialmente fatales si no se hace nada. está hecho.
Se ve así, como se explica en Drepacare
La particularidad de esta enfermedad, que afecta a 25.000 personas en Francia, es también su escasa comprensión: tanto entre los cuidadores como entre los pacientes, la información circula muy mal.
Los tres estudiantes emprendedores que crearon Drepacare
Las tres jóvenes se conocieron durante su maestría en salud pública, después de diversos antecedentes.
Laetitia creció en Martinica y Orleans, ciudad que dejó al comienzo de sus estudios:
“Cuando obtuve mi bachillerato me dije a mí mismo 'tengo que irme' porque allí la anemia falciforme estaba demasiado mal manejada, casi muero demasiadas veces. Había un centro de renombre en Créteil, así que me mudé allí. "
Decidió volver a la escuela después de descubrir que las complicaciones de su enfermedad le impedían ejercer su profesión de enfermería.
Anouchka era ingeniera en biotecnología, especializada en nutrición, cuando decidió completar su formación para hacer prevención. Meryem era farmacéutica.
Enfermedad de células falciformes, una enfermedad muy poco conocida
Lo que les impulsó a actuar fue esta aparente falta de conciencia tanto entre los profesionales sanitarios como entre los pacientes, que a menudo carecen de la información necesaria.
Laetitia observó esto diariamente en una página de Facebook dedicada a la enfermedad que había creado, bajo el nombre de "Sí, tengo anemia de células falciformes":
“Las personas que nos siguen pueden ser de Francia, las Antillas, África, y me hacían preguntas todo el tiempo. Me di cuenta de que circulaba muy poca información.
Tengo un especialista por lo que puedo preguntarle y soy enfermera básica por lo que también puedo responder ciertas preguntas, pero si no, ya sean familiares o los propios pacientes con anemia falciforme, hay muy poca información confiable disponible para ellos. disposición!
Aunque solo sea por un estilo de vida saludable o el modo de transmisión: hay muchas personas que creen que si tienes un hijo con drepanocítica, los demás no lo tendrán mientras que el riesgo está presente con cada noticia. el embarazo. "
Las niñas detallan diversas creencias que circulan: el hecho de que sea la madre la responsable de la transmisión y que sea repentinamente abandonada por el padre, el hecho de que algunos padres no se atrevan a llevar a los niños a tratamiento por temor a que un hechicero se entera de que el niño está enfermo y lo considera fácil de matar presas ...
"Entonces nos preguntamos cómo popularizar, para hacer disponible información confiable. Las asociaciones hacen un buen trabajo pero a menudo es muy local.
Para hacerlo accesible a la mayor cantidad de personas posible, pensamos en una solución digital: en los países africanos también tienen teléfonos inteligentes, así que pensamos ¿por qué no una aplicación?
Esto hace que sea más fácil para los jóvenes, para que se interesen por su salud, su calidad de vida y también por el cribado ... ”
Drepacare, para concienciar sobre la anemia de células falciformes
Así nació Drepacare. Desarrollada por las tres jóvenes que se rodearon de una diseñadora gráfica, una desarrolladora y varias expertas en el tema, tiene tres características principales.
El primero gira en torno a la prevención para acabar con todas las creencias que ya hemos comentado, para indicar buenas prácticas ...
Este se desarrolló con especialistas entre los que se encuentra el Doctor Cazanava. Esta experta es la primera que ha tratado una anemia drepanocítica gracias a la terapia génica y actúa como madrina de las mujeres jóvenes.
La segunda parte está dedicada al seguimiento y apoyo : debes saber que los expedientes médicos no se transmiten de un hospital a otro (por ejemplo, si ella no se lo hubiera dicho, su médico en París no habría no sabía que Laetitia había sido hospitalizada en Orleans hace unas semanas).
"Anoto todo cada vez, las transfusiones, las hospitalizaciones, y durante la cita que hacemos cada 6 meses, solo tengo que darle el resumen descargable en pdf en lugar de tomar una hora para hágalo él mismo, por lo que puede tomar más tiempo para otra cosa.
Por otro lado, es el paciente quien lo descarga, quien se lo da a su médico, es él quien elige el uso que hace de él: el archivo no es accesible por su médico. "
Y finalmente la aplicación tiene un último componente "social" . La idea es crear una red comunitaria donde los pacientes puedan testificar sobre su vida diaria, cómo vivir con la enfermedad.
Y sobre todo, allí está escrito el nombre de su ciudad, lo que permite darse cuenta de que no estamos solos y compartir, por ejemplo, las direcciones de los médicos, porque en realidad, incluso en Francia, los centros de anemia falciforme son raros. y mal listado.
En unos meses, también podrán apoyarse, dar me gusta y comentar, una vez que la versión beta haya sido mejorada gracias a los comentarios de los primeros usuarios.
Desarrollar Drepacare, el estatus de los estudiantes emprendedores
Para desarrollar su aplicación, obtuvieron el estatus de estudiantes emprendedores . Había que entregar un expediente a PEPITE: uno de los centros de estudiantes de innovación, transferencia y emprendimiento.
En principio existen en todas las universidades por tratarse de un programa nacional, aunque muchas veces son poco conocidas tanto por los alumnos como por los equipos docentes:
“Cuando tienes la condición de estudiante emprendedor, tienes derecho a sustituir tu pasantía por tu
proyecto. Eso es lo que hicimos. "
Testifican haber aprendido el espíritu empresarial en el trabajo, porque ninguno de ellos estaba capacitado en la cuestión.
“Al final, lanzamos la aplicación el 19 de junio de 2021, nos tomó 5 meses desarrollarla. Queríamos tener algo concreto para nuestra memoria que pasamos en septiembre, así que lanzamos la versión beta. "
Encontrar financiación para desarrollar la aplicación Drepacare: un trabajo a largo plazo
Desde junio, han realizado las mejoras necesarias. Aún se benefician del estatus para seguir construyendo su asociación, formato que han favorecido al de empresa, pero su principal obstáculo es la búsqueda de fondos.
Una vez más, esto es indicativo de la poca atención prestada a esta enfermedad incluso por los profesionales afectados:
“No es algo que le interese a la gente, ni siquiera a los medios. Cuando decimos "primera enfermedad genética en Francia", a menudo pensamos en ella como fibrosis quística.
Incluso en la Agencia Regional de Salud, que debería ser un recurso real para este tipo de proyecto, se nos negaron las subvenciones porque no tienen expertos en anemia de células falciformes. Mientras que Île de France es la región donde la prevalencia es más alta en Francia. "
Este tipo de patrón se repite en muchas instituciones: con el pretexto de que no hay expertos en el tema dentro de la estructura, esta última se declara incompetente y por lo tanto no puede otorgar financiamiento. .
“El Consejo Regional todavía planeaba financiar la versión iOS, y otras estructuras respondieron mejor como el Centro Regional para la Prevención de Enfermedades o el Hospital Universitario de Martinica, que estaba muy interesado ya que la prevalencia es criado en este departamento de ultramar. "
¡Qué al menos poder seguir trabajando en el proyecto!
Si está interesado, ya puede descargar la aplicación desde Google Play, es gratis y las primeras actualizaciones se realizarán en unas semanas. Si estás en iOS, ¡tendrás que esperar un poco más!
