Publicado el 18 de octubre de 2021
El 4 de febrero marca el Día Mundial contra el Cáncer.
La oportunidad de leer o releer el conmovedor e importante testimonio de Justine a continuación.
En 2021, Justine testificó sobre su raro sarcoma de Ewing, que le provocó un tercer cáncer. Dio su noticia en 2021.
Leo cada uno de los comentarios que dejan los lectores, ya sea en el foro o en Facebook.
Vi mi testimonio regresar varias veces a la página de Facebook de mad, y me conmovió mucho ver que varios meses después de su publicación, mi texto aún suscitaba tantos mensajes de amor y apoyo.
Ser testigo me ha hecho el mayor bien, y me hubiera gustado agradecer a cada una de las personas que se tomaron el tiempo de leerme, ya, pero también y sobre todo que me dejaron pequeñas palabras todas más benévolas y alentadoras que los otros.
Todo este amor y toda esta generosidad me conmovió mucho.
Pero me costó volver a testificar, porque después de eso y lo que pasó a mi lado, tenía miedo del mensaje que enviaría con un nuevo testimonio.
Mi remisión y la felicidad de la vida activa.
Me enteré de mi remisión unas semanas después de la publicación de mi testimonio.
Fue una excelente noticia, especialmente porque solo unas semanas antes los médicos me informaron que los tratamientos solo eran moderadamente efectivos y que tal vez deberíamos prolongar los ciclos de quimioterapia.
No perdí tiempo antes de relanzarme en la vida activa y elegí hacer servicio cívico.
No puedo agradecer lo suficiente al coordinador por confiar en mí cuando conocía mi situación y al verla, otras personas no me creían capaz de enfrentar tal desafío.
Y, sin embargo, lo hice, durante ocho meses trabajé a un ritmo muy constante y, sinceramente, me hizo mucho bien.
Recuperé mi forma física y sobre todo, mi motivación y ganas de vivir.
Formé parte de un gran equipo, tuve grandes encuentros, recuperé mi forma física y sobre todo, mi motivación y mi alegría de vivir. Tuve una de las mejores experiencias de mi vida.
Y mis asignaciones fueron tan bien que uno de mis tutores decidió contratarme con un contrato de duración determinada para que pudiera continuar mi trabajo junto a él.
Entonces estaba muy feliz, tenía un trabajo que me gustaba y en el que florecí enormemente. Estaba perfectamente integrado en el equipo.
Llevé a cabo mi proyecto : armar una exposición de la A a la Z y publicar un libro de referencia sobre esta exposición. Mi contrato de duración determinada terminó entonces, pero mis superiores acordaron extenderlo por unos meses.
Todo estuvo bien hasta que hice una cita con mi oncólogo unos días antes de firmar mi nuevo contrato.
Había hecho los exámenes de seguimiento un mes antes y, como es habitual, fui a la consulta unas semanas después.
Las consultas se utilizan para examinar al paciente y evaluar su estado general, y para informar los resultados de los exámenes realizados varios días antes, sabiendo que cuando las exploraciones o resonancias magnéticas revelan alguna inquietud, los oncólogos no esperan la visita del paciente sino dígale por teléfono.
La cuarta recaída del sarcoma de Ewing
No habiendo sido llamado después de mis exámenes, estaba convencido de que todo estaba bien y que era una visita de rutina, a la que por eso quería ir solo, creyendo que no necesitaba apoyo cuando solo iban a tomar mis constantes.
Así que estaba solo cuando mi oncólogo me dijo que el cáncer había regresado, apenas un año después de suspender mis tratamientos.
Estaba triste y enojado, ya de haber enfermado de nuevo tan rápido, y luego que este médico me puso en peligro al esperar casi cinco semanas antes de decírmelo.
Sabiendo que tengo una forma de tumor muy agresiva que está creciendo bastante rápido, me dije a mí mismo que cualquier cosa podría haberme pasado en esas cinco semanas.
Así que tuve que rehacer los exámenes para verificar que el cáncer no había progresado demasiado durante este período de tiempo.
Ya no podía recibir ningún tratamiento, ya que mi cuerpo ya había superado con creces las dosis de quimioterapia y radioterapia que se suponía que podía soportar.
Afortunadamente, no fue así. Sin embargo, la noticia menos buena fue que ya no podía recibir ningún tratamiento, ya que mi cuerpo ya había superado con creces las dosis de quimioterapia y radioterapia que se suponía que podía soportar.
Por lo tanto, reiniciar los tratamientos era imposible y habría hecho que mi corazón o mi hígado fallaran, o incluso ambos.
Por tanto, la única solución fue la cirugía. Excepto que el tumor estaba muy mal colocado. Mis órganos alrededor fueron gravemente dañados por la radioterapia.
La curación sería extremadamente difícil debido a las sesiones de quimioterapia que también dañaron mis células. Sin mencionar que mi corazón no estaba en su mejor momento con todos estos tratamientos y que me arriesgué a no soportar la operación ni la anestesia.
Los riesgos, tanto durante la operación como en el postoperatorio, eran por lo tanto extremadamente altos y los cirujanos me habían advertido que era una operación muy complicada y que sería larga y tediosa tanto para mí como para ellos.
¿Ser tratado o no?
Así que me "dieron la opción" de hacerlo o no. Puse comillas en "dejar la elección" porque bueno, las alternativas aún eran muy limitadas.
¿Qué fue exactamente?
O correr el riesgo de no sobrevivir a la operación, o no hacer nada, esperar pacientemente a que la enfermedad progrese, a que se extienda a todo mi cuerpo, a debilitarme, paralizarme y en última instancia, me hacen incapaz de vivir y cuidar de mí mismo.
Así que no era realmente una opción abierta para mí.
Admito que la idea de detener todo allí fue bastante atractiva. Para decirme :
"He trabajado bastante así, de todos modos nunca me libraré de este cáncer, irá de mal en peor, así que también podría romper mi PEL y disfrutar de los meses, tal vez incluso con un poco de suerte años que aún me queda por vivir. "
Excepto que este era claramente un guión digno de una comedia dramática de Hollywood y, en realidad, nada resultaría así.
Si dejo que las cosas pasen sin hacer nada, no habría disfrutado de la vida . Hubiera sufrido y hubiera visto mi cuerpo decaer poco a poco.
Así que fui allí, hice esa maldita toracotomía. Pensé que me quedaría allí. Bueno, para ser completamente honesto, incluso creo que esperaba quedarme allí.
Porque sabía que aunque la operación fuera un éxito, las consecuencias postoperatorias serían muy difíciles. Lo que más me asustó fue no quedarme allí, sino despertarme y no poder vivir como antes.
Cuando mi cirujano mencionó el procedimiento y me informó de los riesgos de mi muerte en el quirófano, le dije que todo esto no me interesaba.
Que lo que sucedería durante la operación era problema suyo, no mío. Le dije que lo único que me preocupaba era el después.
Y que me negué categóricamente a despertar disminuido, paralizado, amputado ...
Le expliqué al cirujano que no me importaba vivir si no podía volver a hacer todas las cosas que amaba.
Le expliqué que no me interesaba vivir si nunca podría volver a hacer todas las cosas que amaba: bailar, escalar, usar tacones más altos que yo, nadar, correr, hacer estrellarse contra el foso durante conciertos de rock, viajar ...
Recuerdo haber llorado cuando me dijo: "Debes haber sufrido mucho dolor en tu vida para tener discursos tan maduros y terribles al mismo tiempo".
Así que hicimos un trato, él y yo. O me desperté libre de este tumor y listo para vivir una nueva vida, o no me desperté. Él mismo lo dijo, además:
“Ya no puede recibir tratamiento. Tampoco puedes vivir con este tumor, especialmente porque cuando lo tocas, se volverá aún más virulento.
Así que está fuera de discusión que le cerremos sin haber eliminado todo de esta lesión. Lo intentaré todo si me lo permite.
Y tienes que estar consciente de que si tengo que tomar una decisión radical, no podré despertarte para pedirte permiso.
Lo que significa que debe estar seguro de su elección AHORA. Tú tienes tu vida y tu futuro en juego. Yo tengo mi carrera y mi reputación en juego. Así que terminaré lo que empecé. "
Creo que nunca podré olvidar esas palabras. Nunca un médico había sido tan claro y franco conmigo. Nunca un médico me había hablado en este tono.
Ningún médico me había tomado por un adulto, ni siquiera por un ser humano real, hasta entonces. Y eso me hizo mucho bien. Me sentí completamente seguro con este cirujano.
Me convenció por su honestidad y su habilidad para escuchar.
Supere la enfermedad, una vez más
¡Ya que estoy escribiendo este testimonio hoy, significa que la operación salió muy bien! Parece que mi cuerpo les ha dado muchos problemas a los cirujanos.
También me dio mucho después de la operación. Y sin embargo, me recuperé en un tiempo récord. Mientras me dijeron un mes de hospitalización y varios meses de convalecencia, salí del hospital a los diez días y retomé una vida casi normal al cabo de un mes.
Además, un mes y medio después de la operación salí a un club con mis amigos, encaramado sobre mis tacones más altos.
Si superé todo esto, es gracias al apoyo inquebrantable de los que me rodean, que me dieron fuerzas para luchar y ganas de recuperarme en un tiempo récord.
Además, mis amigos, con mis padres y mi hermano, son una vez más los que me permitieron salir tan rápido y sin demasiado daño.
A las nueve en la habitación del hospital de la mañana a la noche, el personal de enfermería ya no podía verlos, pero no los soltaba.
Una vez más, si superé todo esto, es gracias al apoyo inquebrantable de los que me rodean lo que me dio la fuerza para luchar y las ganas de recuperarme en un tiempo récord.
Estaban allí todos los días, cada minuto, una vez más. Mi hermano, mis padres, mis amigos, viejos y nuevos por igual que había conocido el año pasado.
Sí, incluso las personas que conocía desde hacía unos meses eran un gran consuelo para mí. Recibir todo este amor siempre me sorprende, pero sin él seguramente no estaría hoy aquí.
Sin embargo, me costó mucho dar la noticia después de mi primer testimonio.
Porque recaí muy rápido y viví momentos extremadamente difíciles y me preguntaba qué mensaje iba a transmitir con esta enésima experiencia ...
¿Que nunca saldremos de la enfermedad? ¿Que en cuanto empezamos a estar tranquilos y un poco felices, las galeras siempre acaban alcanzándonos?
Es cierto que esta operación salió muy bien, que tuve la oportunidad de tener mucho apoyo y que hoy estoy mucho mejor. Pero perdí un trabajo que me gustaba y no puedo volver a trabajar.
Perdí el uso de mi cuerda vocal izquierda en la operación, lo que ya no me permite trabajar en animación, mediación y docencia como antes.
Han pasado cuatro meses que trato de encontrar trabajo para terminar de recuperarme por completo, y solo experimento rechazos.
También perdí el uso de mi cuerda vocal izquierda en la operación, lo que ya no me permite trabajar en animación, mediación y docencia como antes.
Tengo una cicatriz enorme en la espalda que todavía no he logrado tocar desde la operación porque me da mucho asco.
Y aunque tengo la suerte de estar todavía de pie, nunca tendré las mismas capacidades físicas que antes desde que me extirparon la mitad del pulmón izquierdo.
Puede parecer tan casual y superficial porque no me impide vivir a diario. Pero a pesar de todo, el hecho de sentirme menos fuerte, resistente y eficiente que antes me mina un poco por momentos.
El sarcoma de Ewing se debe a una translocación genética, está en mis genes.
Sobre todo, sé que la enfermedad volverá un día u otro: el sarcoma de Ewing se debe a una translocación genética, está en mis genes. Entonces, no importa cuánto se eliminen los tumores cada vez con un bisturí, rayos y medicamentos, la enfermedad siempre estará en mí.
Por supuesto, es posible que nunca más se despierte ... Pero los médicos y yo lo dudamos, sobre todo porque desde la operación, queda una lesión que parece ser la consecuencia de la cirugía pero que podría muy bienestar tumoral y evolucionar un día u otro.
Por lo tanto, estamos monitoreando este rastro, sin saber realmente qué es. Si no se mueve o disminuye, es porque efectivamente es la secuela de la operación. Si se mueve y aumenta, vuelve a ser una masa tumoral.
Centrarse en lo positivo
Por otro lado, he logrado grandes cosas desde esta operación. Me tomé unas vacaciones por primera vez en cinco años.
Visité los Países Bajos y Londres, y me regalé un fin de semana largo en Hardelot. Hago deporte con regularidad. Recuperé mi vida social, nunca me pierdo una noche.
Pasé el verano en festivales y conciertos.
También encontré un piso hace unos días, lo que me permitirá dejar la casa de mis padres. Con casi 25 años, llegó el momento de recuperar mi independencia.
Hace dos semanas, también me quitaron mi PAC (cámara implantable en el pecho conectada a las arterias, en la que se inyectan productos de quimioterapia). Es una etapa conmovedora porque marca el final, al menos por un tiempo, de las galeras y la enfermedad.
No puedo evitar seguir pensando en el futuro y preguntándome qué pasará a continuación.
No puedo evitar seguir pensando en el futuro y preguntándome qué se hará y cuánto tiempo tengo hasta la próxima mala noticia.
En general, sin embargo, obtengo mucho más positivo que negativo de toda esta historia. Todavía estoy aquí, más decidido que nunca.
Para saborear lo que tengo y aprovechar todos los pequeños placeres disponibles para mí y todas las personas que me rodean.
