Durante 21 años, la discapacidad ha sido parte de mi vida. Pero no soy yo el discapacitado, es mi hermano el que lo está .
Encuentro que no hablamos mucho de hermanos en la ecuación de la discapacidad. Así que hoy quería decir “¡Oye, estamos aquí, existimos, hola! ".
Y tal vez tú que me lees, estás en la misma situación que yo, y te hará bien ver que no estás solo.
La discapacidad de mi hermano
Tengo un patrón familiar bastante clásico: dos padres y dos hermanos mayores. El primero que tiene 29 años y luego un segundo que tiene 27 años. Es el mayor de nuestros hermanos que tiene una discapacidad.
Es parálisis cerebral (parálisis cerebral), con daño del nervio óptico y síndrome epiléptico .
Básicamente, no camina y no tiene toda su capacidad cerebral. Es miope como un lunar y su lesión significa que tiene "agujeros" en la vista.
Por ejemplo, puede ver una miga de pan, pero no necesariamente un tomate. En nuestra "desgracia" tenemos un poco de suerte ya que mi hermano habla muy bien y nos entiende.
Por otro lado, maneja bastante mal sus emociones, no le gusta mucho lo inesperado y tiene una obsesión por la comida.
Mi hermano discapacitado, nuestra compleja relación
Nuestra relación no siempre ha sido fácil. Toda mi infancia, hasta los 15-16 años, sentí mucho odio por él .
Cuando pasaba por el mismo pasillo que él, demasiado cerca de su silla de ruedas, me tiraba del pelo. Cuando estábamos en la mesa tenía derecho a nombres bonitos de pájaros (puta sucia, puta, puta ... y todo el alboroto).
Seguía siendo mi hermano, pero no veía por qué no podía responder como lo haría con el segundo, así que yo también le tiraba del pelo, lo abofeteaba y lo insultaba.
Lo que acabo de decir debe conmocionar a más de uno… pero para mí, mi hermano es normal: discapacitado o no, habría actuado de la misma manera .
Hay muchas cosas que nunca pude hacer porque mi hermano estaba allí. Ir al cine, a parques de atracciones, fines de semana o vacaciones improvisadas, esquiar… O simplemente estar solo con mis padres.
Aunque siempre he tenido pocas atenciones de mi madre y mi padre, también hubo mucho conflicto. Sentí que no me amaban tanto como él.
Me sentí solo, sentí que él era un "privilegiado": me privó del tiempo que podría haber pasado con ellos.
Puede parecer superficial, pero no es para un niño de 8 o 9 años. A veces, lo admito, quería que muriera, que desapareciera para finalmente tener una familia "normal" ...
Mi hermano discapacitado, mi secreto
A menudo me han etiquetado como "la hermana de" y eso resultó en un pensamiento muy duro.
El peor comentario que recibí fue en la escuela primaria:
"¡Aaah, no me toques, voy a contraer la enfermedad de tu hermano!" "
Entonces, como sistema de defensa, terminé escondiendo esta parte de mi vida . No duró mucho, pero durante parte de mi universidad no hablé de eso, ni con muy poca gente.
Estaba muy avergonzado.
Cuando me preguntaron si tenía hermanos y qué hacían para ganarse la vida, respondí que solo tenía un hermano.
Fue difícil, hablé muy poco de la pesadilla que estaba viviendo en casa. El peso del secreto era a veces muy pesado de soportar.
Varias veces en mi vida, he tenido la oportunidad de conocer psicólogos, por diferentes motivos, lo que me ha ayudado mucho, me ha permitido hacer balance y seguir adelante.
Me hizo mucho bien hablar sin juzgar y con amabilidad.
Cuando regresé a la escuela secundaria, me sentí mejor y menos juzgado, así que comencé a asumir más . Ya no tenía la etiqueta de "hermano discapacitado" pegada en la frente.
Incluso despertó el interés de varias personas que me hicieron muchas preguntas para entender mi vida diaria, y lo encontré bastante gratificante.
Algunos de mis amigos conocieron a mi hermano y estaban asombrados de lo emocionado que estaba.
Mi hermano discapacitado, mi orgullo
Hoy nuestra relación se ha calmado , nos vemos con mucha menos frecuencia por lo que disfrutamos un poco más de los momentos juntos. Su hándicap está cambiando, pero por el momento todo va bien para él.
Gana autonomía en ciertos aspectos; su actividad favorita, por ejemplo, es llamar a todos con su teléfono, incluso si las llamadas son breves.
No está acostumbrado a desperdiciar su saliva por bla-bla innecesarios. A menudo, nuestras conversaciones se limitan a esto:
- Hola Albane.
- Hola, ¿tuviste un buen día?
- Adiós Albane.
Me hace reír ... ¡y al menos sé que está pensando en mí!
Mi hermano no tenía acceso a la escuela, pero mis padres le enseñaron mucho, especialmente durante las largas horas de espera en el hospital. Y como realmente le gustan los programas de juegos, el combo le dio un buen conocimiento general.
Además, tiene una memoria impresionante entonces capitales, países, regiones, departamentos, prefecturas ... Lo sabe bien. Tiene un tono perfecto (la capacidad de reconocer las notas de un sonido y reproducirlas) y ha estado tocando el piano durante años.
A veces tengo el placer de escucharlo interpretar a Aya Nakamura, los créditos de la serie y Mozart seguidos. Y en esos momentos, ¡de qué estoy orgulloso de él !
Mi hermano discapacitado, mi responsabilidad
Evidentemente, la discapacidad de mi hermano condiciona mi vida y mis elecciones. Soy joven y quiero aprovecharlo al máximo porque sé que mis padres no son eternos, y que yo seré responsable de mi hermano tarde o temprano .
Siempre será un factor decisivo en mis elecciones.
No me veo yendo al otro lado del mundo y dejándolo solo para importantes celebraciones familiares, por ejemplo.
Asimismo, es fundamental para mí que la persona que comparte mi vida acepte a mi hermano y todas las cosas que su situación implica en mi vida.
Mis padres tuvieron la fuerza para tener otros hijos después de él y les agradezco porque de lo contrario no estaría allí. Han hecho todo lo posible para que no nos sintamos excluidos y que seamos verdaderos hermanos.
Nos aman a todos por igual, aunque me tomó un tiempo darme cuenta. Nos empujan a dar lo mejor de nosotros mismos.
Hicieron esta valiente elección, pero yo no lo haría. Me gustaría tener hijos, pero si descubría una discapacidad durante el embarazo, practicaba un aborto.
No quiero que mis hijos pasen por lo que yo pasé.
Los tiempos difíciles no han terminado, pero hoy tengo mucha perspectiva sobre mi hermano, nuestra relación y el impacto que ha tenido en mi vida.
No es todo rosa pero no es un monstruo. Es mi hermano y lo amo .
