La enfermedad de Alzheimer y sus consecuencias: las señoritas testifican

- Publicado el 21 de septiembre de 2021

Para el día mundial de la enfermedad de Alzheimer, las señoritas nos brindaron su experiencia, su visión y sus miedos.

Emilie recuerda cómo veía la enfermedad antes de enfrentarse a ella:

“Desde que sé que existe el Alzheimer, tengo la visión de una enfermedad dura, pero que no impide vivir, que permite de todos modos hacer cosas. Estaba seguro de que no podría ser tan difícil para la familia o para la persona afectada.

Y luego, hace unos años, comencé a notar síntomas en mi abuela… ”

Cuando los lapsos de memoria se vuelven preocupantes

Émilie recuerda la aparición gradual de la enfermedad en su abuela:

“Fue ante todo descuidos temporales. Preguntas formuladas varias veces seguidas. Hablé con mi madre, quien me dijo que estaba bien. Así que no busqué más.

Pero cuanto más pasaban los meses, más encontraba que estaba mal. Hablé con mi madre sobre eso varias veces; trató de hablar con mi abuela que lo negó todo. Simple y llanamente, fue la negación de la enfermedad. “ Es solo la vejez ”, dijo.

Sin su consentimiento y en contra de su voluntad, no se podía hacer nada: todavía tenía toda la cabeza, o casi. Y luego, un día, recibí una llamada de mi mamá en el trabajo. Mi abuela había querido ir a pagar sus impuestos a pie, algo que nunca hizo: siempre los enviaba por correo.

Y estaba perdida, ya no sabía dónde estaba. Caminó varias horas, hacía calor, no había pensado en tomar algo. Como resultado, se cayó a la acera, se rompió la muñeca en varios pedazos, se mojó el ojo y tenía la mejilla hinchada.

Una señora la encontró y la llevó a un médico, quien llamó a mi madre para llevarla al hospital. Tuvo que ser operado. Viviendo 1,5 horas de su casa, estaba muy ansioso. Con varios días de diferencia, le preguntamos cómo lo había hecho.

Resultado, lleno de diferentes versiones: "Oh, debí haber perdido el paseo por la acera", "Debí haberme desmayado", "¡Ah, pero ya casi estaba! Y luego me enredaron los pies ”,“ Ya no recuerdo ”… Prueba adicional, si es necesario, de que estaba desarrollando Alzheimer.

Mi madre y mi tío lograron llevarla a su médico de cabecera para hablar de ello, quien la derivó a especialistas. Pasó un día de pruebas en el hospital. Y los resultados son claros: es Alzheimer. Le tomó mucho tiempo aceptarlo y, sin embargo, a pesar de que el diagnóstico fue de un año, todavía no lo admite . Para ella, "Es la edad" ... "

No existe la enfermedad de Alzheimer "una"

Como nos explicó una señorita enfermera:

“Muchas cosas son difíciles con este tipo de enfermedad. Ya, hasta que golpeó a mi familia, pensé que había la enfermedad de Alzheimer, cuando no lo era. Como no existe el cáncer sino una multitud de cánceres, existe una multitud de enfermedades de Alzheimer relacionadas . Esto complica el problema y al mismo tiempo lo aclara.

Lo loco de este tipo de enfermedad es que no lo ve venir. En cualquier caso, realmente no lo vimos venir. Mi abuelo debe haber estado afectado por poco más de dos años. Pero como viene poco a poco, lleva mucho tiempo verlo , y luego hay un periodo, no muy largo pero que creo que existe, donde hacemos el avestruz.

Hay una multitud de enfermedades relacionadas con el Alzheimer.

Otro elemento sorprendente de estas enfermedades relacionadas con el Alzheimer es tanto la velocidad como la irregularidad con la que puede progresar la enfermedad. Es más, lo terrible de una patología así es que sabemos que lo que se pierde definitivamente se pierde. No hay vuelta atrás ni cura. Todo el cuidado es apoyo. "

Cuando el Alzheimer se aleja

Nora testifica:

“Mi abuela materna tiene Alzheimer desde hace diez años, tiene 70 años. Era una mujer hiperactiva, muy cariñosa con su numerosa familia y siempre dispuesta a ayudar; ella era la arquetípica abuela cordon-bleu, que me recogió de la escuela y me dio lecciones de "educación sexual" (cómo los chicos iban a tratar de coquetear conmigo y cómo solucionarlo rompiéndolos las nueces). En resumen, lo amaba .

Cuando mi madre tuvo una reaparición de su cáncer de mama, la abuela se enfrentó al problema e hizo todo lo posible para que sus últimos meses fueran más llevaderos. Cuando murió, mi abuela se desmayó y se enfermó. Pero se recuperó y nos cuidó al 200% para ayudar a mi papá. Fue entonces cuando empezó a hacernos las mismas preguntas varias veces oa pedirnos que le repitiéramos lo que le decíamos ya que no estaba escuchando. Nos reímos con ella al principio basándonos en "¡Oh abuela, estás perdiendo la cabeza!" ¡Corres demasiado! », Pero a lo largo de los años se ha vuelto recurrente.

Es difícil decir cuándo se apoderó de la enfermedad, lo que le impidió conducir su amado automóvil deportivo o mantener su hogar. Pero siguió hablando con nosotros a pesar de que lo que decía se volvía cada vez más confuso. Nos reconoció y eso fue lo principal. Fue una de mis tías la primera que se dio cuenta de que su madre tenía más que desmayos . La llevó a pruebas y llegó el veredicto: Alzheimer.

Mis visitas se hicieron cada vez más espaciadas a partir de ese momento: no podía soportar ver a mi abuela en ese estado, ya no podía fingir tener una conversación perfectamente normal cuando ella me interrumpía regularmente, tomándome por mi madre. Más de cuatro meses separaron mis visitas y cada vez fue peor.

Ahora se queda en un sillón, casi no habla, aprieta los dientes y tararea. No puedo imaginar lo horrible que debe ser la situación para mi abuelo que la cuida con la ayuda de enfermeras a domicilio, tíos y tías, amigos de la familia. Me culpo a mí mismo porque me gustaría mucho ayudarla, pero esta situación me bloquea y me enoja por completo. No lo consigo.

Ya no puedo ir a ver a mi abuela.

La hermana de mi abuela también se encuentra en una etapa avanzada de la enfermedad, que comenzó cuando murió su esposo, pero sus hijos se niegan a enfrentar la verdad y solo están retrasando el plazo. "

El sentimiento de perder seres queridos

Por tanto, es difícil y doloroso para la persona enferma, así como para quienes lo rodean, aceptar la enfermedad y controlarla. Morgane recuerda particularmente el momento en que vio que la enfermedad de alguna manera se apoderó de ella:

“Perdí a mi abuela, que tenía la enfermedad de Alzheimer, hace dos años. Ella era una persona maravillosa. Un modelo. Ella siempre se reía a carcajadas y ponía cada problema en perspectiva. Ella era fuerte y generosa. Ella fue amable y valiente. Desafortunadamente, la vida nunca ha sido muy buena para ella.

Durante años recuerdo que a menudo nos reíamos cuando ella "divagaba" o cuando mezclaba todos los nombres de sus hijos y nietos. Luego, con el tiempo, se volvió mucho menos divertido. Recuerdo que poco a poco fue desapareciendo de nuestras vidas. O más precisamente, somos nosotros los que dejamos el suyo. No por elección, sino porque ya no nos veía.

Recuerdo el peor dolor que me causó esta enfermedad. Para su cumpleaños, llamé a mi abuela, para desearle un feliz año nuevo más. Por teléfono parecía perdida. Pensó que la estaba llamando por su caldera rota. “Viniste pero todavía no funciona, tengo frío”… A pesar de varios intentos, nunca entendió que era su pequeña en línea. Ni que fuera su cumpleaños. "

La evolución de la enfermedad y la desaparición de la persona tal como la conocemos hasta ahora es lo que más han destacado las faltas. Este lector nota todos los signos de progresión de la enfermedad con impotencia:

“Siempre he oído hablar del Alzheimer como una enfermedad terrible que ocurre con mucha frecuencia en los ancianos, y un día supe que mi abuela la tenía. Tenía pequeñas lagunas de memoria, confundía cosas y se olvidaba de los hechos más recientes, tanto que tenía que escribir todo en post-its.

Poco a poco, su estado se deterioró; ya no sabía cocinar, confundía las horas, tenía ataques de estrés con regularidad… Ya no podía vivir sola, eso era cierto.

Estaba convencido de que la enfermedad de Alzheimer progresaba muy lentamente, durante varios años. Sin embargo, mi abuela cambiaba día a día , volviéndose cada vez menos coqueta, cada vez menos habladora. Luego aprendí que la enfermedad es diferente en cada persona, no existe una "velocidad universal de desarrollo".

Por lo tanto, mi abuela fue colocada en una casa de retiro especializada, lo que le permitió cuidarla día y noche. Lleva allí alrededor de un mes, pero todavía no le gusta (parece que el tiempo de adaptación aún es largo).

En unas semanas vi a mi abuela cambiar por completo: ha adelgazado enormemente, ya no se cuida el cabello, sus palabras se han vuelto raras ...

Lo que necesita saber sobre esta enfermedad es que la víctima sufre un gran dolor . Mi abuela a veces tiene destellos de lucidez: se disculpa por ser así, o nos pregunta por qué estamos tristes.

Por supuesto, llegará un punto en el que ya no sufrirá porque ya no será consciente de tenerlo. Pero en este momento, no hay nada peor que verla sufrir y estar indefenso, porque no hay nada que puedas hacer. "

La enfermedad de Alzheimer puede ocurrir muy joven

La enfermedad de Alzheimer también afecta a personas menores de 60 años. Según la Unión de Asociaciones de Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas:

“Se estima que alrededor de 32.000 personas menores de 65 años en Francia padecen la enfermedad de Alzheimer. Si los jóvenes enfermos son una minoría y, por lo tanto, a menudo se les pasa por alto en las discusiones sobre la enfermedad, se encuentran con problemas específicos relacionados con el impacto en la vida profesional y familiar y el acceso a los sistemas de atención. "

Este es el caso de la madre de esta señorita, cuyo diagnóstico cayó a los 54 años.

“Nos pusimos en contacto con el hospital Salpêtrière, que se especializa en el cuidado de pacientes jóvenes, luego también establecimos un logopeda y seguimientos psicológicos. También nos pusimos en contacto con la asociación France Alzheimer y compilamos un archivo con el MDPH (Casa Departamental para Personas Discapacitadas) que atiende a pacientes menores de 60 años. En fin, como me había prometido mi padre, nos enfrentamos.

Mi madre recuperó el buen humor tras el diagnóstico: sabía que estaba enferma pero consiguió no pensar demasiado en ello. Nos ayudó, nos dijimos que lo que importaba era su moral . A menudo nos reímos juntos, porque en la enfermedad es importante ver también lo positivo. Por ejemplo, habíamos hecho un cuaderno en el que anotamos todas las palabras raras que mi madre podía decir y por las que nos reímos muchísimo.

Se cree que la enfermedad de Alzheimer afecta a 32.000 personas menores de 65 años en Francia.

Cuando regresé de una estancia en el extranjero, mi madre estaba en una especie de estado depresivo, ya no quería nada y no tomaba la iniciativa. Teníamos que estar presentes todo el tiempo, ella ya no tenía el reflejo de comer, ya no sabía cómo lavarse ni vestirse ... Había que guiarla en cada paso del día .

Esto fue tanto más difícil cuanto que era agresiva y tenía caprichos inexplicables, como pensar que no tenía más llaves y no podía salir, o pensar que una no podía. no le agradaba y quería deshacerse de ella.

Mi padre me dijo que esta condición era nueva y que databa de mi regreso. Creo que se sintió apartada, tal vez ocupé mucho espacio en la casa… Así que traté de ayudar a mi papá sin dejar de lado a mi mamá, lo hice. La acompañé a sus citas, me quedé con ella el mayor tiempo posible. Intensificamos las reuniones con su psicólogo y luego intentamos comunicarnos lo más posible con ella, tranquilizarla, abrazarla. Porque tienes que saber que si los pacientes ya no entienden todo lo que les rodea, ¡siguen siendo muy sensibles a todo lo que es emocional y gestual!

Mis abuelos también están muy presentes, tratamos de no dejarla nunca sola. Creo que las cosas están empezando a mejorar, ha recuperado las ganas de vivir y se ha vuelto un poco más activa… Sale sola, pero yo sé que no todo está ganado y que la enfermedad sigue avanzando. Hacemos todo lo posible para que sea lo más lento posible, ella hace ejercicios de escritura y lectura todos los días, es realmente una luchadora. Tengo tanta admiración y amor por ella.

Incluso hoy, mi familia está peleando, al igual que sus amigos - bueno, los más cercanos: muchos no dan más noticias. Puedo entender, la enfermedad da miedo y el intercambio con el paciente no siempre es fácil. Pero debe permanecer rodeada a toda costa . Intentamos preservar nuestra autonomía en la medida de lo posible, pero aún consideramos recurrir a una ayuda a domicilio unas horas a la semana porque la vida cotidiana se vuelve realmente difícil.

Salvo que es caro: por tanto, es necesario realizar gestiones con las MDPH (Casas Departamentales para Discapacitados) para obtener ayuda económica, pero probablemente no será suficiente para pagar todo. Mi madre se niega por el momento a ir unos días al mes en una guardería, piensa que solo estará con personas mayores. Pensamos que sería beneficioso para ella, evitaría que se quedara sola en casa sin hacer nada cuando tú no estás, pero no puedes obligarla ...

Los pacientes necesitan un apoyo humano y financiero significativo.

Tengo mucho miedo al futuro, no me atrevo a pensar en el día en que ya no me reconocerá, el día en que tendrá que incorporarse a una casa de retiro. También estoy muy preocupado por mi padre, quien debe revisar todos los proyectos que había hecho con mi madre. Yo también lo admiro mucho. Se las arregla para permanecer optimista a pesar de sus propios problemas. Se las arregla, aunque no le resulta fácil ver a su esposa en esta situación, sobre todo porque se hace eco de su infancia… Es infinitamente paciente con mi madre y sigue amándola.

Por eso vivimos el día a día y tratamos de no proyectarnos demasiado. La enfermedad sigue presente, ya que es ahí tengo la impresión de que muchas cosas ya no tienen sentido… A menudo pienso, en mi vida cotidiana, en lo que habría dicho mi madre en tal o tal situación. Es bastante difícil acostumbrarse a la idea de que mi madre está enferma, ¡es tan joven! No imaginamos tal situación, especialmente porque no hay antecedentes en la familia.

Aprendemos a vivir con eso, incluso si es difícil verlo alejarse de nosotros todos los días. Pero todavía está ahí, y tengo la intención de usarlo tanto como sea posible. Mantengo mi moral alta, trato de mantenerme optimista y poner las cosas en perspectiva, y creo que mi séquito también. "

La dificultad de controlar la enfermedad, para personas con Alzheimer

La depresión no es infrecuente en las personas con Alzheimer cuando se dan cuenta de lo que les está pasando ... Lou, un estudiante de enfermería que ha realizado dos pasantías en este campo, explica:

“Contrariamente a la creencia popular, estas personas se dan cuenta de lo que les está sucediendo, especialmente al comienzo de su enfermedad. Entienden que su vida nunca volverá a ser la misma y que incluso si así fuera, ya no podrían notarlo. Que se olviden de todo y que nunca mejorará.

¿Cómo reaccionaríamos si viéramos nuestra vida y nuestros recuerdos desaparecer? Seguramente como la mayoría de las personas: se retraen paulatinamente, a veces con la aparición de un síndrome depresivo y sobre todo de mucha ansiedad. Imagínate: llega un extraño, te besa, te llama "mamá" o "papá", cuando en tus últimos recuerdos solo tenías quince años ...

A menudo encontramos personas en perpetua angustia, que piensan que se han olvidado de recoger a su hijo de la escuela, que no se les permite salir de un lugar que ni siquiera conocen. "

Framby también lo observó:

“Como tantas (demasiadas) personas, mi familia y yo hemos tenido que lidiar con la enfermedad de Alzheimer. Mis dos abuelos maternos lo tenían.

Después de la muerte de mi abuelo, todos sabíamos qué era el Alzheimer. Pero cuando mi abuela perdió un poco la memoria, todos quisimos creer que era la vejez. Porque después de todo, es normal cuando envejeces, ¿verdad?

Entonces un día cayó el diagnóstico. El golpe de martillo.

Creo que todos tenemos una idea de los efectos del Alzheimer en la persona afectada y en particular los relacionados con la pérdida de memoria: recuerdos que se desvanecen de los más recientes a los más antiguos, los hitos que desaparecen, la pérdida de la noción del tiempo… Para mi abuela había otra cosa en particular: la depresión. Ella, que siempre había sido activa, creativa y divertida, poco a poco se volvió triste y sin vida.

Muchos pacientes sufren depresión.

No comía ni poco y permanecía en cama todo el día, y eso antes de lo que se llama "la fase terminal". Una vez nos dijo que solo esperaba quedarse dormida y no despertarse nunca. Y de todos modos seguimos intentando hacerla reír, cuidando de estar de buen humor, de sonreír… Intentamos tomarnos las cosas a la ligera (al menos delante de ella. ). ¿Lo estábamos haciendo bien? No sé.

Fue muy difícil para nosotros ver su personalidad desmoronarse, verla hundirse en la depresión. Al final, no sé para quién es más difícil: ¿el propio paciente o su entorno? Ella, que había temido tanto padecer esta enfermedad algún día, ahora era plenamente consciente de estar afectada y tenía la impresión de perder su dignidad. Y nos quedamos indefensos ante su consternación. "

Alzheimer, ¿una enfermedad hereditaria?

Varias faltas han señalado el carácter hereditario que a veces adquiere la enfermedad. La familia de esta mademoisell está particularmente abrumada por la enfermedad de Alzheimer:

“ Esta enfermedad afecta y ha afectado a mi familia durante varias generaciones .

Para mi abuela, la enfermedad comenzó alrededor de los 45 años y estaba postrada en cama (estado vegetativo) a los 53 años. Murió hace 15 años a los 68 años, es decir después de quince años de estado vegetativo (alimentada por sonda), años en los que mi abuelo siempre la tenía en casa.

Los recuerdos que tengo de esto son de una mujer de rostro morado, extremadamente flaca y gimiendo todo el día (yo tenía 13 años cuando ella murió y siempre la he conocido así). Para empeorar las cosas, mi abuelo se volvió a casar unos años después con una mujer que también sufría de Alzheimer ...

Mi madre tiene 57 años. Los primeros síntomas se estiman a los 50 años aunque sea muy difícil de fechar. Hoy en día ya no es autónoma (por la pérdida de puntos de referencia espacio-temporales), no habla mucho y tiene problemas para encontrar las palabras: va al logopeda y hace ejercicios de nivel CP, que amaba tanto los libros ...

Nunca ha hecho realmente "cosas estúpidas", como olvidar cosas, huir de casa ... Más bien, toda su personalidad ha desaparecido con los años : se ha desvanecido gradualmente, desinteresado en todo, con cada vez menos juicios, emociones, reacciones (por ejemplo en las noticias).

Mi padre tiene 65 años y seguramente no podrá tenerla en casa hasta los 60. ¡El problema es que no se puede ingresar al EHPAD (establecimiento para personas mayores dependientes) antes de los 60 años! Existen algunas estructuras, pero la más cercana está a 150 km ...

Tengo mucho miedo al futuro. No quiero que mi madre permanezca, como mi abuela, quince años en estado vegetativo. Descubro que se parece cada vez más físicamente a ella y eso me aterroriza.

Es muy difícil ver a su madre, que era tan hermosa y tan inteligente, perder peso y deteriorarse semana tras semana, mes tras mes, año tras año. Especialmente a nivel intelectual. Cuando comemos juntas en la mesa, ella nos mira y no dice nada, mirándonos a veces, tan ausente.

Ya no es la misma persona. Pero todavía lo amo mucho. Tanto. Lo siento como un duelo sin fin, imposible de hacer.

Mi madre ya no es la misma persona.

Y para mí es muy difícil vivir con esta espada de Damocles a diario. Entonces, como no quiero vivir en esta incertidumbre toda mi vida, pronto comenzaré un proceso de asesoramiento genético.

Tengo 27 años, recién estoy comenzando mi vida profesional después de largos estudios. Me gustaría tanto tener la opción, hacer niños tranquilamente a partir de 35 años pero no sé si podré. Si soy portador del gen, no tendré hijos porque me niego a transmitir lo que ha hecho sufrir tanto a mi familia durante generaciones.

Muchas otras personas de mi familia están enfermas: de los cuatro hermanos de mi madre, al menos dos están enfermos y uno ya murió. Mis dos tíos tienen y han tenido una vida caótica en un contexto de exceso y alcoholismo, sin haber soportado nunca esta situación: aún eran niños cuando mi abuela enfermó, y mi abuelo no sabía manejar la situación - ¿quién lo culparía?

Los primos de mi madre se enfermaron desde los 35 años. El tío de mi madre vio morir a su esposa y a sus tres hijos. Esta enfermedad es una plaga, una alimaña que carcome a mi familia. A veces culpo a mi hermano, a mis primos que tienen hijos sin saber lo que les están transmitiendo. Les diría que se detuvieran, pero es su vida, es su elección.

A pesar de todo, sigo siendo una persona profundamente optimista. El diagnóstico que le hicieron a mi madre fue un shock: con mi pareja nos dijimos que teníamos que disfrutar y vivir nuestra vida al máximo. Mientras viva 40 u 80 años, no quiero arrepentirme de nada, solo quiero vivir.

A partir de este testimonio, me gustaría que la gente supiera que el Alzheimer no es solo la enfermedad de un anciano. Sin embargo, todavía existen muy pocas estructuras adaptadas para personas enfermas antes de los 60 años. ¿Cómo lo hubiéramos hecho si mi papá tuviera la misma edad que mi mamá y no estuviera jubilado? "

Sin embargo, solo hablamos de la herencia de la enfermedad de Alzheimer para una pequeña fracción de pacientes. El Centro Nacional de Referencia para Pacientes Jóvenes con Alzheimer explica:

“ La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa (es decir, la pérdida progresiva de neuronas) que afecta al cerebro de los pacientes. Es responsable de la interrupción gradual de las funciones mentales duraderas que interrumpen la vida diaria. La memoria es la función más afectada pero otras capacidades mentales pueden verse afectadas de forma variable: reconocimiento, orientación, lenguaje, etc.

Las causas exactas de la enfermedad de Alzheimer no se comprenden completamente. Combinan factores genéticos y ambientales. La frecuencia de la enfermedad de Alzheimer en la población anciana es tal que no es raro ver un caso anciano de la enfermedad de Alzheimer en su familia. Sin embargo, todas estas familias no se ven afectadas por una forma hereditaria de la enfermedad. Solo una minoría de ellos tiene realmente una anomalía genética responsable de una forma llamada "hereditaria".

Esta situación es muy rara. Representa menos del 0,1% de todos los pacientes con enfermedad de Alzheimer. La característica principal de estas formas hereditarias es la edad de aparición de los primeros síntomas . En la gran mayoría de los casos, la enfermedad comienza antes de los 65 años o incluso antes de los 50. Esto significa que los primeros síntomas comienzan a una edad llamada "temprana", lo cual es bastante inusual. Estos síntomas pueden ser observados por el propio paciente o por familiares, profesionales, etc. La segunda característica es que la enfermedad se encontrará en cada generación de la familia. Se dice que se transmite de generación en generación.

Así, por ejemplo, tener 2 miembros de una familia (por ejemplo 2 tías abuelas) que tuvieron esta enfermedad alrededor de los 75 años no evoca una forma hereditaria. Por el contrario, el descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer en un paciente de 56 años cuando uno de sus padres fue monitoreado desde los 60 por esta enfermedad, debería dar lugar a la existencia de un forma hereditaria.

Actualmente se conocen tres genes diferentes, responsables de estas formas hereditarias. Una anomalía en uno de estos 3 genes es suficiente para provocar la aparición de la enfermedad. Entonces se desarrollará necesariamente antes de los 65 años. "

La angustia de los familiares

Todos los testimonios destacaron que la enfermedad de Alzheimer también afecta a los familiares, que acompañan al enfermo y son testigos de la inevitable evolución de la enfermedad. Las dos abuelas de Audrey tienen la enfermedad y están en la misma casa de retiro. A pesar del buen apoyo del personal de enfermería, la situación sigue siendo muy difícil para los familiares:

“Nuestras necesidades de apoyo, de comprensión han sido comprendidas y respetadas por el personal de la casa donde están colocadas mis abuelas, y en general tengo la impresión de que nos han atendido perfectamente. Pero todavía hay momentos en los que nos sentimos impotentes en esta situación. Tal vez sucedió demasiado de repente, sin mucha explicación, y conocer el resultado todavía es un poco difícil de digerir.

Actualmente mis dos abuelas se encuentran en una fase severa y a pesar de nuestras visitas recurrentes, la sensación de impotencia ocupa mucho espacio. "

Una persona con Alzheimer no puede quedarse sola y necesita estar rodeada y apoyada por sus familiares, quienes a menudo cargan con la responsabilidad del paciente. Émilie, cuya abuela está enferma, explica:

“ Es una gran tensión para su familia , porque a pesar del tratamiento para retrasar el desarrollo que le dio el médico, empeora. Nos hace la misma pregunta diez veces en cinco minutos, a veces solo diez segundos de espacio. "Entonces, ¿cuándo te vas?" ", " Mañana por la tarde ! Vendré a verte antes de irme. ”“ Está bien, pero… ¿cuándo te vas? ". Y así es todo el tiempo.

Mi tío se mudó con ella para poder vigilarla y evitar ponerla en una casa de retiro, eso la mataría. Mi madre la llama todos los días, la visita tres veces por semana. Mi abuela también ve a una enfermera todos los días, para que tome su medicación: debemos evitar que se olvide de ellos, de lo contrario debemos comenzar de nuevo el tratamiento. La enfermera también viene y la limpia, porque mi abuela puede olvidarse de bañarse durante varios días, pensando que acaba de hacerlo.

Le cuesta recordar lo que tiene en casa, y cuando abres la nevera o el armario, te encuentras cara a cara con cinco paquetes de jamones, seis kilos de pasta. Una vez me encontré con gel de ducha en la nevera: se había olvidado de que estaba bien en el baño.

Es realmente difícil para nosotros tener que estar siempre ahí; incluso si hemos hecho nuestro trabajo diario, nuestras botas están llenas, tienes que estar ahí, y es como cuidar a un niño. Tenemos que estar a sus espaldas todo el tiempo. Para evitar que se lastime, se pierda. Para ayudarlo a trabajar en su memoria a corto plazo. Recuerda su infancia, su juventud, su matrimonio, sus hijos pequeños. Pero está obligada a tener un post-it para recordar que su marido murió en 2005, por cumpleaños, para saber quién nació cuando ...

... Y extravía este post-it con bastante frecuencia. "

Cassie y su familia también hicieron todo lo que pudieron, asumiendo una gran responsabilidad:

“Finalmente descubrí que mi abuelo ya no podía lavarse y que mi abuela lo estaba cuidando. Ya no sabía cómo vestirse así que ella se encargó de ello. Ella lo hizo sentarse en el borde de la cama; miró sin comprender cuando ella le pidió que levantara un pie. Entonces ella levantaba su pierna con una mano y se ponía el calcetín con la otra, y él se quedaba allí, demacrado. Estaba cansada porque tenía que levantarlo constantemente, apoyarlo, ayudarlo, guiarlo.

Era un trabajo de tiempo completo y ella solo dormía con un ojo por temor a que él saliera de casa. Ella se las arregló todo por su cuenta, no nos contó mucho sobre su condición, minimizó su pérdida de memoria: "Oh, tu abuelo está cansado, también tiene su edad, ya verás" . Ella lo estaba protegiendo.

Logramos convencer a mi abuela de que la llevara al médico, para superar la vergüenza. El diagnóstico fracasó, pero tomó meses aceptarlo, admitirlo y decir Alzheimer en voz alta. Gracias a CLIC, mi abuela pudo obtener ayuda: una señora venía al baño una vez cada dos días y otra a limpiar una vez a la semana. Todos teníamos mucho miedo de que mi abuela muriera de agotamiento.

Entonces mi abuelo empezó a olvidar a su familia. Primero el último nacido, luego el mayor. Me llamaba por el nombre de mi tía, me llamaba "mi rayo de sol", el que nunca me ponía apodo ... A veces lloraba, sonriendo cuando me veía llegar. Era inquietante verlo tan emocionado cuando siempre había tenido su caparazón duro y neutral. Estaba realmente perdido.

Mientras él se acordaba de nosotros, seguía esperando un milagro, un resultado increíble de una espectacular investigación de cura, estaba dispuesto a creer cualquier cosa. Y luego no, él también se olvidó de nosotros. Sus bisnietos, luego nosotros, los nietos, luego sus hijos.

Es difícil visitar a alguien que no te reconoce. Tienes que llegar sonriente y seguro de ti mismo, darle un beso a alguien que retrocede con sospecha, decir "Hola abuelo, soy Cassie, soy la hija de Olivier, tu tercer hijo". ¡Vivo a cincuenta metros! La última vez que nos vimos cantamos la canción sobre la chimenea, ¿quieres que te la cante? ". Tienes que estar muy, muy sonriente, porque tienes que compensar su depresión, sus raros momentos de lucidez cuando se da cuenta de su condición, y eso lo rompe. Tienes que sonreír incluso si tus ojos están borrosos por las lágrimas.

Pero mi abuela estaba ahí, constante, cariñosa, dedicada, así que dejamos que la situación siguiera su curso. Hubo citas con "un especialista en la enfermedad" que le hizo realizar ejercicios para evaluar la evolución de la enfermedad, para trabajar la memoria. Mi abuelo entró en pánico ante la idea de reprobar una prueba, respondiendo mal una pregunta, mostrando que su memoria estaba fallando. Así que durante la cita, mi abuela se encargaba de escabullir notas. Y cuando el día anterior ella le recordó que tenían una nueva cita, repasaron las preguntas juntos. Mi abuelo ya no podía leer, así que le leía sus notas para que él fuera brillante durante el examen.

Ella también lo hizo comer, con una gran toalla alrededor del cuello, como niños. Ya no sabía cómo hacerlo solo. Cuando estábamos preocupados, ella nos recordaba sus votos matrimoniales: para bien o para mal, apoyándose mutuamente en la enfermedad, todo eso. Y ella continuó cuidándolo.

Una noche nos despertaron a las cuatro de la mañana: mi abuelo estaba en la puerta de entrada en pijama, completamente presa del pánico y agitado, diciéndonos que no sabía dónde estaba, que no podía encontrar sus padres, que necesitaba ayuda. La señora que se ocupó de su baño que me dijo que no se debe contradecir a un enfermo de Alzheimer, siempre se debe ir en su dirección ... Se puede ponerlo frente a sus inconsistencias, pero siempre haciendo preguntas. : "Oh sí, pero ¿dónde pueden estar tus padres? ¿Cuándo fue la última vez que los vio? ¿Y cuántos años tienes para quedarte solo así? "

Estaba convencido de que era un niño, temía que les hubiera pasado algo a sus padres. Es muy difícil, cuando eres descendiente, entender que no existes en tu universo. Así que tomamos el papel de vecino para no dejarlo entrar en pánico.

La mayor parte de la familia ya no lo visitaba, o acudía a la hora de la siesta y se escapaba cuando se despertaba. Mi abuela estaba demasiado ocupada cuando él estaba despierto, tenía que "hacer los subtítulos" todo el tiempo. Repito, di quién es quién, los vínculos con él, pero sí, recuerda a fulano de tal, hijo de una cosa, que vino a ayudarnos con el bombo. Así que no nos quedamos, porque estaba intentando para todos.

Varias veces seguidas fui testigo de su despertar: bajaba las escaleras muy suavemente de puntillas, y cuando nos veía a mi abuela ya mí entraba en pánico, entonces mi abuela le decía en voz baja: "Soy Cécile. , su esposa, llevamos 54 años casados, los dos vivimos aquí, tuvimos seis hermosos hijos y yo estoy con Cassie, su nieta, la hija de Olivier. Ven y siéntate con nosotros, solo íbamos a tomar un refrigerio ”.

La paciencia de mi abuela y su dedicación le permitieron a mi abuelo pasar varios años fuera de las casas de retiro. Pero lo ha usado demasiado. Tuve que tomar la decisión de colocarlo, al menos para proteger a mi abuela. Fue muy duro, mi abuela se negó, no quería "darse por vencida".

Cuando fue colocado, fue difícil visitarlo durante los primeros seis meses. En el momento de salir nos suplicó que no lo dejáramos aquí, que no lo hiciéramos "sufrir esto". Fue desgarrador.

Los familiares a menudo se sienten culpables.

Y luego siguió decayendo, ya no percibía si había gente a su alrededor o no, no había reacción en sus ojos, su actitud. Estaba extinto. Ya no comía, estaba esperando, con los ojos vacíos. Solo tenía piel en los huesos, no tenía más dentaduras postizas, a menudo tenía la ropa manchada. Mi abuela estaba muy conmovida, muy triste, se sentía culpable. Ella todavía se siente culpable.

La última vez que vi a mi abuelo fue varios meses antes de que muriera. Entré en la sala de estar, estaba durmiendo en una silla, con la cabeza echada hacia atrás. Un empleado me dijo que lo despertara tocándole el hombro. Se despertó, tenía la boca pegada, me miró sin verme y se quedó inmóvil, demacrado. Salí rápidamente y me escondí en las escaleras, rompí a llorar, se acabó para mí.

Escuché a un cuidador decirme que no me preocupara, que estaba bien en este momento. No puedo imaginar cómo era cuando estaba mal. No pude volver allí.

Su corazón finalmente se detuvo, poco más de un año después de ingresar a una casa de retiro, pero había perdido a mi abuelo hace mucho tiempo. En su funeral, mi padre me dijo que tenía miedo de esta enfermedad y me pidió que lo matara el día que ya no reconociera a su esposa. "

Para las personas cercanas al enfermo, uno de los aspectos más difíciles es tener que llorar a la persona como la has conocido y verla desaparecer poco a poco. Lau dice:

“Hasta cierto tiempo, la enfermedad de Alzheimer no impedía que mi abuela disfrutara de unos pequeños placeres: una tartaleta de fresa, un bonito ramo de flores. Entonces dejó de disfrutarlo todo, y nos preguntamos: ¿ es naturaleza muerta cuando ya no hay diversión?

Odiaba saber que ella era así, la mantuvieron viva, sobrevivió, pero no había vivido en mucho tiempo. Ella ya no era mi abuela.

El problema de la enfermedad de Alzheimer es que no puede mejorar. Podemos buscar una sonrisa, aferrarnos a una pequeña luz en el fondo de los ojos del afectado, se hunde en un largo túnel oscuro, solos, y sabemos que no volverá. A pesar de toda la ayuda médica con la que estuvo rodeada (aunque hubo negligencia), a pesar de las visitas de mi tía, creo que mi abuela estaba sola en este túnel de la enfermedad.

Once días antes del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, mi madre me llamó: “La abuela se ha ido”. Estoy muy triste, pero no puedo evitar sentirme un poco aliviado: no volverá a sufrir , no volverá a tener miedo cuando vea los rostros de sus pequeños que ya no reconoce. Su vida había sido lo suficientemente buena, plena y lo suficientemente larga como para no necesitar esos años extra, años carcomidos por el Alzheimer.

Iba a cumplir 94 años y, como dijo mi tía en el funeral el martes pasado, tiene una buena edad cuando tienes todas tus facultades intelectuales y cognitivas. Pero no cuando se tiene Alzheimer, hasta el punto de no conocer ni un solo momento de placer.

Creo que mi abuela estaba sola en este túnel de enfermedad.

Esta palabra, Alzheimer, es mi mayor temor. Tengo 24 años, y tengo mucho miedo a la vejez, mucho miedo a envejecer y a ver envejecer a los que me rodean, a causa de esta enfermedad que no puede experimentar ninguna evolución positiva. Me pregunto cuándo la investigación nos permitirá vivir mejor con esta enfermedad.

Siempre se dice que la esperanza de vida es mucho mayor que antes. No estoy de acuerdo: ciertamente vivimos más, pero ¿en qué estado y en qué condiciones? De hecho, la esperanza de vida con buena salud no ha cambiado mucho, la muerte se produce más tarde, pero está precedida de enfermedades de todo tipo (Parkinson, Alzheimer, etc.) que ya no permiten vivir. Sí, el progreso médico ha hecho muchas cosas buenas. Pero los avances médicos también hacen que las cosas sean inaceptables para las familias de los que sufren.

Una última palabra sobre la eutanasia: no sé qué habría decidido, en el caso de mi abuela, si hubiera sido autorizado en Francia. Creo que si algún día se acepta, por supuesto, tendrá que estar extremadamente regulado. Pero no entiendo por qué los animales tienen derecho a no sufrir más, cuando este derecho se les niega a los humanos. "

Tomi tuvo el mismo sentimiento cuando su abuela murió con Alzheimer:

“Tenía diecisiete años cuando la abuela se fue. Era por la mañana y me desperté, pasé el rato en mi habitación. Sonó el teléfono y escuché a mamá empezar a llorar. Mi garganta se apretó, pero no podía llorar, no podía hablar. Creo que cerré los ojos y el sentimiento más poderoso, mezclado con dolor y tristeza, fue el alivio sobre todo .

Había llegado a tal punto que era lo único que podía decirme a mí mismo. No pudimos soportarlo más. Estaba casi feliz, por la abuela pero sobre todo por mi madre, que lo había soportado todo sola, o casi contando con el apoyo de su sobrino, encontró gracia (o porque, no sé) de esta enfermedad que estaba conmovedor. Estaba feliz de que finalmente, mi abuela pudo encontrar a su esposo, a su primera hija que no había podido conocer y a su hijo, y estaba feliz de que el clima tenso finalmente pudiera calmarse. apaciguar, y que las disputas pueden ser enterradas.

Estaba feliz, no porque mi abuela muriera, sino porque finalmente podría estar en paz. Debido a que no sabíamos si finalmente le dolía, no sabíamos qué estaba pasando por su cabeza. Para mí, mi abuela se había ido por mucho tiempo ahora que sus ojos estaban apagados, su rostro se estaba volviendo inexpresivo. No era más que una fuente de conflicto, dolor e ira, y las únicas sonrisas que quedaron fueron las de nuestros recuerdos.

No puedes regocijarte por la muerte de alguien, y me siento culpable por haberme aliviado, pero sabía que ese sería el final de demasiados problemas que habían lastimado a todos. Luego, entre la conmoción y el dolor, se añadió un toque de apaciguamiento, de liberación.

Mi madre tuvo que hacer todo sola, apoyada por mi padre. También estuvimos allí con mi hermana, pero por todo eso, no podíamos invertir más que cuidar de la abuela directamente. Mi madre tuvo que trabajar, buscar cuidadores por su cuenta, cuidar a mi abuela durante las vacaciones y los fines de semana, buscar casas de retiro (no realmente por elección propia sino porque mi abuela fue despedida de ella). casa por su enfermedad), gestiono todos los aspectos administrativos, solo asistido por mi padre.

Además de eso, también tenía que ayudar a mi hermana con sus clases, ayudarme con las mías, aguantar mi egoísmo, mi crisis de adolescencia y mi falta de implicación durante mis estudios. Solo recientemente me di cuenta de lo infectado que estaba, de lo mucho que ella había sufrido, pero lo más importante, de lo valiente que había sido mi madre. Esta es quizás una de las cosas que más recordaré sobre esta enfermedad, y quizás lo que más se olvida es lo valiente que hay que ser. , para lidiar con eso. "

Y como testifica Célia, el apoyo debe ejercerse en varios niveles:

“Después de diez años de ver al que se había convertido en un niño de verdad, mi abuelo se derrumbó. Cayó en depresión, resentido con toda la tierra. Entonces tomamos juntos la decisión de colocar a mi abuela en una casa de retiro, en el pueblo donde vive mi madre, ella está en un ala especializada para enfermos de Alzheimer, muy segura, con personal muy bien capacitado. . Nos apoyan mucho durante nuestras visitas.

Desde que está en este centro, mi abuela no nos reconoce para nada, dicen que se “cayó al otro lado”. Es mejor, nos duele menos. Está con gente que la entiende, si se puede decir de esa manera. Incluso hizo una amiga con la que camina durante horas por la sala central. Fue más difícil para mi abuelo, ver a su esposa, casi en una jaula… Y solo hay que esperar. Solo ella vive.

Mi abuelo entró un día en su habitación en la residencia de ancianos y la encontró desnuda con otro hombre… Por supuesto, no se dio cuenta, pero a mi abuelo le dolió mucho.

Nuestras visitas terminaron siendo menos frecuentes. Seguimos intentando ir allí de vez en cuando, pero es principalmente por nuestra conciencia: no se da cuenta de nada.

Lo que también es complicado es que este tipo de residencia de ancianos no es barata. Digamos que tienes que pagar 1.700 € al mes por el nuestro. Mi abuelo recibe alguna ayuda, pero sigue siendo difícil. Ya no puede vivir como mejor le parezca. El problema del dinero es recurrente en muchas familias. "

Marianne, una enfermera cuyos abuelos fueron afectados por la enfermedad, quisiera señalar:

“Una de las características de la enfermedad desde el punto de vista familiar es la culpa: los cuidadores suelen tener grandes dificultades para institucionalizar al enfermo. Para mi abuela, esto se hizo durante varios años. Mi tío y mi tía manejaron durante muchos años la vida diaria de mis abuelos, uno estando en el sitio y el otro configurando la gestión de citas, compras, administración.

Sin toda esta configuración y la presencia de todos, hubiera sido imposible tenerlo en casa durante tanto tiempo. Durante la pasantía, conocí a algunas familias que no pudieron (por enfermedad, fallecimiento de un cuidador o cualquier motivo) continuar cuidando en casa. Entonces es el sentimiento de culpa que predomina. Temen que la persona sea infeliz, sienten que la están defraudando.

Y en algún lugar, es una nueva etapa, que te acerca a la muerte. Como cuidador, hay que conseguir dar el mejor apoyo posible a la persona pero también a la familia en el duelo de una situación que ya no existirá.

Hay un punto importante que debe conocer sobre el cuidador. Todas las enfermedades combinadas, uno de cada tres cuidadores morirá antes que la persona que recibe ayuda. Para la enfermedad de Alzheimer y afines, es el 40% de los cuidadores.

No me engaño. He visto a demasiados pacientes con la enfermedad y muero a causa de ella para no saber hacia dónde se dirige mi abuelo. Cada vez que paso a verlo, me pregunto cómo estará la próxima vez. Por el momento todavía puede leer, hablar, caminar, comer. Vivir.

Pero la enfermedad no tiene un tratamiento radical. Y me estremezco al pensar en las personas a las que cuidé cuando era estudiante de enfermería. No quiero que mi abuelo esté postrado en cama. Que ya no puede expresarse, ni reaccionar ante nuestra presencia. Hoy, aunque ya no sea el hombre que conocí, temo el día en que ya no podamos acompañarlo para nada en estos pequeños momentos que marcan su vida. Cuando ya no podemos acompañarlo hasta la ventana para mirar a los transeúntes. Cuando ya no podamos escucharlo leemos los nombres en las puertas del pasillo.

Uno de los puntos que hace que la enfermedad sea más difícil de vivir, tanto para el paciente como para la familia, es su inevitabilidad. No hay cura. De hecho, el tratamiento más utilizado convence poco: no mejora las capacidades cognitivas, la memorización en relación al estado de la persona antes de tomarlo. Es frustrante tomar / dar tratamiento todos los días sin notar mejoría. En mi experiencia, es tanto la familia como los cuidadores quienes cuestionan la utilidad… Sin embargo, es importante saber que tomar el tratamiento demora dos años el ingreso a una institución.

Por supuesto, sueño con un tratamiento. Ningún tratamiento que alargue la esperanza de vida o alargue las cosas aún más, pero que estabilice la enfermedad, o incluso (seamos un poco locos, porque para mí es clínicamente imposible) que podamos hacer que funcione. Volver a la enfermedad y encontrar a la persona como antes de los primeros síntomas.

Sueño con un tratamiento.

Trabajando en la comunidad, he visto muchos abusos hacia las personas con Alzheimer. Este maltrato suele atribuirse a la falta de recursos económicos, materiales y, por tanto, humanos. Una persona con Alzheimer en una institución necesita estimulación, necesita presencia. En muchos departamentos, la fuerza laboral no está alineada.

Hay servicios especializados en Alzheimer, que conozco por reputación, pero a los que nunca he tenido la oportunidad de ir. La retroalimentación es muy positiva, con una plantilla numerosa y específicamente capacitada, una adaptación al ritmo de cada paciente • e, la posibilidad de deambular a diferencia de algunos servicios con puerta cerrada y código para limitar el riesgo de fuga.

Mi abuelo está en un establecimiento más tradicional y en vista de mis pasantías no me tranquilizó el cuidado en EHPAD de una persona con Alzheimer. Pero me sorprendió en el buen sentido. Si no cuentan con los medios de unidades especializadas, es un placer ver el proceso de establecimiento y la voluntad puesta en marcha por los equipos. El personal está ahí, tanto para él como para responder a nuestras preguntas. "

Esperanza en la investigación

Muchas de las señoritas que testificaron hablaron de la poca información que tenían sobre la enfermedad. Para muchas personas enfermas, el diagnóstico a veces tarda mucho en realizarse, debido al desconocimiento de determinados síntomas. Del mismo modo, la evolución del Alzheimer, las posibilidades de asunción de responsabilidad y las posibles consecuencias en la descendencia quedaron poco claras para muchos.

La incertidumbre refuerza entonces los miedos, sumándose al dolor de la pérdida del ser querido, de la evolución de su enfermedad , el de ver que las drogas no necesariamente ralentizan el proceso, y que la pesadilla quizás vuelva a comenzar en un momento otro cierre.

A Cassie le gustaría saber más sobre el Alzheimer y que podemos curar la enfermedad:

“Me gustaría que la investigación trajera un milagro, para reducir esta enfermedad o erradicarla. Es terrible para el paciente cuando se da cuenta de su condición. Es terrible para los amigos, que no saben cómo comportarse. Es terrible para la familia, que está indefensa, tratando de aguantar, de sobrellevar el dolor y el dolor. Es terrible llorar a alguien que todavía está vivo, pero que está condenado a no volver a ser él mismo nunca más.

En mi familia hablamos muy poco de eso hoy. El Alzheimer es una neblina de silencio que envuelve al paciente y a quienes lo rodean. "

En retrospectiva, a Coralie también le hubiera gustado que la guiaran un poco, y que su abuela siguiera siendo considerada como una persona integral:

“Obviamente me gustaría que la ciencia entendiera esta enfermedad, más allá de encontrar una cura. Los avances en el cribado también serían apreciables: no sé cuánto pesa la genética, pero tres casos en mi familia son bastante preocupantes.

Pero en mi opinión, es la gestión y la atención no farmacológica lo que más peca. Porque incluso si algún día encontramos tratamientos más o menos efectivos, eso no resolverá en absoluto este conjunto de problemas. Habría apreciado mucho la información sobre lo que le iba a pasar a mi abuela y cómo lidiar con eso como ser querido. Cómo lidiar con el hecho de que ella no me reconozca algún día, cómo reaccionar si eso sucede.

Además, mi tía, que es enfermera jubilada y ha atendido a muchas personas al final de su vida, me explicó que las personas que padecen enfermedades degenerativas del cerebro son perfectamente conscientes de que su cerebro se está cagando. y muy a menudo tienen depresión. La respuesta de mi abuela fue recetar antidepresivos ... sin decírselo. Me impactó mucho, además me parece que está prohibido por la ley, pero al parecer fui el único en mi familia que lo encontró anormal.

Creo que no era porque mi abuela tuviera Alzheimer temprano que era normal tratarla como a un bebé de dos meses incapaz de dar su opinión y dar su consentimiento para su tratamiento. Puede que no haya una cura para el Alzheimer en este momento, pero es seguro que dejar de tratar a los pacientes como personas plenas, con el pretexto de que sus cerebros se están estropeando, no funciona. Los casos ayudan a combatir la enfermedad . "

Conocer mejor la enfermedad permitiría cuidar mejor a los enfermos y alertar a los familiares o médicos cuando este no sea el caso. Esta mademoisell, cuya madre de 55 años está enferma, quiere concienciar a la población para ayudar mejor a los enfermos:

“Tengo grandes esperanzas en la investigación, sé que se invierten sumas importantes. Espero que pronto haya un fármaco que sea realmente capaz de detener la progresión de la enfermedad, o incluso de curarla, pero eso me parece lejano. Hasta la fecha, se cree que solo hay un fármaco que ralentiza la profesión de la enfermedad y su eficacia sigue siendo limitada.

También espero que la atención de los pacientes jóvenes mejore porque hay pocas soluciones disponibles para las familias donde uno de los miembros se ve afectado. ¡No me atrevo a imaginar el caso de familias donde los hijos del enfermo son pequeños, o incluso situaciones en las que los enfermos están solos! Me doy cuenta de que tengo suerte de tener una familia tan unida.

También soy optimista de que la gente aprenderá más sobre la enfermedad. Sé que mi mamá no se ve enferma y la gente no necesariamente entiende cuando tiene una reacción extraña en un lugar público. Algunos reaccionan muy bien y comprenden, otros la miran con extrañeza, incluso piensan en ello.

Tengo la esperanza de que la gente aprenda sobre la enfermedad.

No les estoy tirando piedras, pero concienciar sobre la enfermedad y sus repercusiones podría permitir evitar este tipo de situaciones y ayudaría mucho a los pacientes a estar conectados con el exterior , ¡que es fundamental! "

Tomi insiste en cuidar tanto a los enfermos como a sus familiares:

“Hoy, realmente espero que la investigación pueda ofrecernos nuevas perspectivas, que pueda intentar, si no curar esta enfermedad, al menos permitir que se detecte con mayor facilidad. También me gustaría que pudiéramos atender mejor a las víctimas, ya sean los enfermos o sus seres queridos , que poco a poco van viendo irse a sus seres queridos , sin estar acompañados de apoyo psicológico, ni asistencia administrativa, personas que nos ayuden con los trámites. Quizás este tipo de asociaciones ya existan, pero no pensamos en mirar la hora y nadie nos habló de ellas.

También espero que la investigación pueda revelar, o no, factores genéticos. Hoy, cuando pienso en esta enfermedad, me aterroriza que se pueda transmitir genéticamente , que mi madre se enferme, que mi hermana o yo también podamos ser víctimas. Tengo miedo, porque no quiero revivir esto, porque sé que no tengo el coraje que tuvo mi madre y que no quiero hacerle esto a mis familiares.

Sé que mi madre tiene miedo de que cada vez que alguien le dice que se ha olvidado algo, ella piensa en esta enfermedad, piensa en lo que podría ser si ella también estuviera enferma. No me atrevo a pensar en eso, pero en el fondo, tengo mucho miedo de todo. "

Finalmente, Hirondelle subraya la importancia del cribado y la de conocer más sobre los desencadenantes de la enfermedad:

“De la investigación, no espero mucho. Detección precoz y sobre todo saber si un hecho traumático como el suicidio de mi abuelo podría haber acelerado el proceso. Sé que no se puede hacer nada contra esta enfermedad, pero me gustaría saber si existe un factor psicológico, si el cerebro busca protegerse del intenso dolor psicológico. "

- ¡Muchas gracias a las muchas señoritas que testificaron!

Para ir más lejos :

• Francia Alzheimer y enfermedades relacionadas
• El sitio de información sobre la genética de la enfermedad de Alzheimer y las formas hereditarias

Lea también en Mademoisell: un "Quiero entender ..." sobre las causas de la enfermedad de Alzheimer y la investigación médica actual.