El 30 de mayo, el Día de la Esclerosis Múltiple ayuda a concienciar al público sobre esta enfermedad autoinmune, que afecta cada vez a más mujeres.
Aquí está el testimonio de una loca que padece esta patología.
- Artículo publicado originalmente el 22 de diciembre de 2021.
En 2021, Marine está en medio de sus estudios en la escuela de negocios. Durante un evento organizado por su escuela, todo se derrumba: pierde la vista. Ciega durante una semana, hace una serie de pruebas y se entera de que tiene esclerosis múltiple.
En lugar de entrar en pánico, decidió ... hacer un viaje al otro lado del mundo.
Esclerosis múltiple, esta enfermedad aterradora
La esclerosis múltiple es una enfermedad que ataca los nervios. Funciona a "chorros": de la noche a la mañana, puedes perder el uso de tus ojos, tus brazos, tus piernas ... En cualquier momento.
El resto del tiempo, casi más duro que los propios brotes, es la paranoia, la incertidumbre que genera esta enfermedad. Marine explica:
“Es una enfermedad que asusta mucho al principio. Siempre tienes miedo de un empujón: es difícil hacer planes porque no sabes en qué estado estarás mañana.
Y hay una especie de paranoia que se instala ... Cuando tienes dolores simples, no puedes evitar creer que estás teniendo una recaída. "
Marine no tarda mucho en poner las cosas en perspectiva: ve a una docena de neurólogos, hace un sinfín de exámenes ... Entonces decide parar todo.
El viaje de Marine, que sufre de esclerosis múltiple, un proyecto cuidadosamente elaborado
Desde su diagnóstico, Marine ha escrito: reflexiona, considera, proyecta. Se da cuenta de que no está contenta, no está bien en su cuerpo porque no acepta el tratamiento .
Los brotes suelen ocurrir en momentos muy estresantes. Entendí que antes de encontrar una cura milagrosa, tienes que ser bueno en tu cerebro.
La solución es escucharte a ti mismo. No nos escuchamos y creo que, en última instancia, es la enfermedad más grave.
Y su vocecita interior le aconseja que se vaya. Ir de viaje, al otro lado del mundo, para volver a concentrarse en sí misma.
Los médicos, su familia y sus seres queridos tienen miedo al principio. Pero todos la apoyan en su elección, porque todos entienden que eso es lo que ella necesita.
Marine pensó detenidamente en su proyecto y luego lanzó una olla Litchee, que funcionó de manera brillante. Ella prepara su itinerario, empaca su bolso y ¡ se va !
Su ruta atraviesa tres países: primero Nueva Zelanda, luego Birmania y finalmente Mongolia . Para ella, son tres facetas de sí misma las que explora sucesivamente: cuerpo, mente y alma .
Viajar con esclerosis múltiple: Poniendo su cuerpo a prueba en Nueva Zelanda
Todo comienza con Nueva Zelanda, es decir, el cuerpo. Marine quería un país que pudiera cruzar en tres meses, marcado por desafíos físicos .
El objetivo es recorrer el país a pie y haciendo autostop. Antes de irse, nunca había montado una tienda de campaña en su vida.
Nueva Zelanda es uno de los países más atléticos del mundo: hay crestas, playas, volcanes… ¡Hay más ovejas que habitantes! Quería acampar, quería caminar millas por mi cuenta.
Su primer desafío ganó sin duda alguna, continuó con Birmania. El cuerpo fue el primer paso, porque es lo primero que se ve en una persona.
Viajar con esclerosis múltiple: sanando tu mente en Birmania
En Birmania, Marine quiere curar su alma. Decide hacer un retiro en silencio durante una semana en un monasterio: sin discusiones, sin libros, sin ocupación… ¡solo ella y su cerebro! Una prueba increíble.
Inmediatamente después, va a otro monasterio donde vivirá durante un mes. Se entera de que muchos birmanos van a este tipo de lugares para tratar su tristeza: si están en medio de una depresión, si han vivido una ruptura difícil o si han perdido a alguien ...
De esta manera, aprende a sanar su mente y a escucharse a sí misma.
Viajar con esclerosis múltiple: tocar su alma en Mongolia
La tercera etapa de su viaje es la más sorprendente: va a Mongolia para unirse a una tribu ancestral del país. Allí conoce a los últimos pastores de renos , duerme en un tipi y monta a caballo.
En este país, hablamos del alma mongol. Es una de las únicas civilizaciones en las que seguimos las estaciones para poder vivir.
En las tribus, es la naturaleza la que dicta su vida: en verano están cerca de los lagos, en invierno se alejan ... Fue el final de mi viaje, porque unía el lado corporal y el lado espiritual.
El proyecto unificador de Marine, que sufre de esclerosis múltiple
Terminado su viaje, Marine regresa a Francia. ¡No es fácil encontrar el estilo de vida occidental cuando has viajado por las carreteras durante meses!
Su relación con su enfermedad ha cambiado. Durante su viaje decidió cambiarle el nombre: la esclerosis se convierte en Rosy , una rosita que ella sostiene, que cuida, de la que corta las espinas para no doler.
De esta manera viajas con una novia, no con una enfermedad horrible. Aprendí a cortar espinas en lugar de que me picaran.
Fue muy interesante, estaba haciendo jardinería. Y luego tenemos todo un jardín para cultivar ... Bueno, ¡excepto que estoy haciendo horas extras!
Paralelamente a su viaje, abre una página de Facebook donde comparte sus impresiones: textos y videos que le permiten transmitir lo que vive a diario.
Y la comunidad que la rodea está creciendo , motivada por su ambición y su alegría de vivir. Personas que también tienen su Rosy, pero también personas que tienen otra enfermedad, u otras preocupaciones, o que solo necesitan un cambio de vida.
Se entera de que los usuarios de Internet han decidido irse como ella, ¡e incluso que algunos han decidido tomar exactamente la misma ruta! Inspirada por este movimiento, decide crear una asociación para ayudar a las personas a poner en marcha sus proyectos .
Una asociación que no tendría nada que ver con su enfermedad, porque eso no es lo que la define.
Terminado su año sabático, su escuela le ofreció continuar sus estudios en Argentina. La oportunidad está bien, pero decide dejarla pasar.
Su idea de asociación la motiva y quiere seguir utilizando esta energía positiva.
Marine y su esclerosis múltiple: una asociación, un libro y mucha gente a su alrededor
Hoy firmó con una editorial para publicar un libro sobre su experiencia . Actualmente en el proceso de redacción del manuscrito, debe haber sido terminado a finales de enero.
Toda la vida nos decimos a nosotros mismos "no tengo elección" y eso no es cierto: la vida es una cuestión de elección. Todos somos iguales, todos somos capaces de hacer grandes cosas… Hice este viaje, a algunos les parece inmenso pero de hecho todos somos capaces de hacerlo.
Los recibos recaudados por el libro serán donados íntegramente a su proyecto de asociación.
Además, si te gustan los desafíos, los proyectos y las asociaciones, ¡Marine necesita gente para intercambiar ideas! ¡No dudes en contactar con ella en su página de Facebook para unirte a la aventura!
¿Y su Rosy? Marine no ha tenido una bengala durante dos años. Hoy, ella no se somete a ningún tratamiento. Pero no excluye la idea de seguir uno, algún día: para ella, simplemente no es el momento. Fiel a sí misma, ¡ prefiere escucharse a sí misma!
