- Publicado originalmente el 26 de marzo de 2021
Hoy es 26 de marzo. No mucha gente lo sabe, pero es el Día Púrpura, un día importante para los 50 millones de personas con epilepsia en todo el mundo (según la OMS), así como para todos sus seres queridos.
¿Día púrpura, kesako?
En 2008, una pequeña niña canadiense llamada Cassidy Megan se sorprendió.
Tiene nueve años, acaba de enterarse que tiene epilepsia , y cuando trata de hablar de ello en su clase de primaria, solo recibe malentendidos y miedo a cambio. Sus compañeros no saben qué es la epilepsia.
Luego decide crear lo que ella llama Purple Day, siendo el púrpura el color de la cinta de la epilepsia.
Desde entonces, cada año, el 26 de marzo, miles de personas en todo el mundo organizan pequeños eventos para recaudar fondos para la investigación, mejorar el día a día de las personas con epilepsia, y sobre todo para concienciar sobre esta enfermedad.
¿Qué es la epilepsia?
¿Cuántas veces he escuchado a la gente decir "espera, me haces reír demasiado, voy a tener un ataque epiléptico" o incluso "no pero cuando vi eso pensé que iba a tener un ataque? 'epilepsia', riendo?
Es necesario aclarar: la epilepsia no es una enfermedad que afecte a las facultades mentales.
La prueba: mi mejor amigo ha tenido epilepsia desde su infancia, ¡pero también radiólogo y escritor de thrillers!
Entonces, ¿qué es la epilepsia? Ya podríamos hablar de varias epilepsias, pues hay tantos casos diferentes.
Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso. La epilepsia generalmente se compara con un cortocircuito cerebral. Las neuronas se hiperexcitan, la actividad eléctrica se enciende.
Los síntomas varían según el área del cerebro afectada.
Pueden presentarse en forma de espasmos repetidos y anormales de una sola parte del cuerpo, alucinaciones visuales, auditivas o gustativas o incluso gestos anormales que dan la impresión de que la persona padece trastornos del comportamiento.
Cuando se ven afectadas varias áreas del cerebro, la pérdida del conocimiento es casi sistemática.
Hay varios tipos de convulsiones.
También hay varios tipos de convulsiones. Todo el mundo conoce las convulsiones convulsivas (o tónico-clónicas). Algunos incluso se divierten filmándolos, para crear conciencia, sin duda ...
Sin embargo, hay convulsiones parciales . En la mayoría de los casos se trata de ausencias, que a menudo se confunden con pérdida de atención.
Generalmente se identifican por una mirada fija y una ausencia de reacción. A veces se repiten ciertos gestos, en particular un movimiento del pie o de la mano.
Pero algunas personas pueden hablar, moverse, interactuar con su entorno sin ser conscientes de ello.
Las convulsiones convulsivas afectan a todo el sistema nervioso y, por tanto, al cuerpo.
La persona sufre espasmos, se cae y todos los músculos se relajan, incluidos los más problemáticos, como los que controlan la vejiga.
Y sí, sucede en público. A veces, varias veces al mes. A veces en el trabajo. A veces en medio del supermercado. Y no, no las podemos predecir, decirnos "Me voy a ir a una cabaña pequeña, en un rincón, y evitar humillarme". Es imposible.
Una convulsión dura aproximadamente entre uno y cuatro minutos. Después de cinco minutos, las lesiones pueden ser irreversibles. Más allá de los diez, es un paro cardíaco o muerte cerebral.
Es un programa poco alentador ya veces incurable. No existe una fórmula mágica para la epilepsia, ni una poción mágica.
Uno de cada dos pacientes eventualmente se librará de su epilepsia porque algunas de las formas más simples y benignas están muy contentas con los cócteles de medicamentos… pero otras menos.
Si hablo de este caso es porque mi mejor amigo se encuentra en esta situación: los tratamientos ayudan a reducir el número de sus convulsiones, así como sus efectos secundarios, pero no detienen el proceso.
Probablemente no habrá curación. Incluso si no podemos evitar tener esperanza ...
Segundo cliché para disparar: la epilepsia no es necesariamente una enfermedad hereditaria. Puede afectar a cualquier persona a cualquier edad.
Algunos se ven afectados en la infancia y eventualmente desaparecen. Otros no lo descubren hasta la edad adulta.
Las causas pueden ser varias: demasiada falta de sueño, mal estilo de vida, fotosensibilidad, fiebre, migrañas, exceso de alcohol, estrés, ciclos menstruales (sí, tu periodo es una locura incluso ahí), estimulantes como el café ...
Son estas mismas causas las que luego desencadenan las crisis.
Sin embargo, aproximadamente una de cada tres personas tendrá un ataque epiléptico algún día en su vida, sin que necesariamente conduzca a una epilepsia repetida.
Se considera que una persona tiene epilepsia de dos a tres convulsiones por año.
Epilepsia en la vida cotidiana
Conocí a mi mejor amigo, a quien llamaremos P., en un sitio de escritura, a través de textos interpuestos. El tipo de encuentro que realmente solo ocurre por casualidad y nunca conduce a amistades sólidas.
Y, sin embargo, hace exactamente dos años, once meses y diez días que nos conocemos. Sí.
Cuando conocí a P. me dijo dos cosas: "Estoy casado y amo a mi esposa" ante todo, a veces cuando trato de ligar con él, que nunca fue mi intención - y "estoy enfermo".
Se definió entonces casi solo por eso. Me estaba diciendo:
“La enfermedad ha forjado lo que soy hoy, he pasado mi vida en una lucha de la que no estoy ganando. "
Y en algún lugar, es muy cierto, especialmente desde que comenzó sus convulsiones a los nueve años.
Durante varios días, primero intentó hacerme sentir mal. Me habló de su enfermedad, de lo que le estaba pasando, de lo que pasaba todos los días, diciéndome que de todos modos, haría como todos los demás antes que yo y que terminaría abandonándolo.
Sin embargo, aguanté. No estoy seguro de cómo pudimos haber tenido la suerte de nuestro lado, o qué inclinó la balanza a favor del otro a nuestro juicio, pero el hecho es que nos hemos convertido en los mejores amigos del mundo ... que no fue una tarea fácil!
De hecho, por mi parte había tenido algunos problemas personales que me hicieron cuestionar mis capacidades relacionales.
Desde la suya propia, P. había dejado de creer en una amistad sincera, a fuerza de oírse a sí mismo decir que su enfermedad era una carga demasiado pesada de soportar, que sus consecuencias eran demasiado pesadas.
Poco a poco fuimos domando y nos llevamos bien rápidamente. Y desde entonces, creo que casi nada puede separarnos ...
La enfermedad está inevitablemente en nuestra vida diaria.
Sin embargo, la enfermedad, a pesar de la importancia relativa que tiene a mis ojos, está inevitablemente en nuestra vida diaria.
Todos los días, cuando le pregunto cómo está, si ha dormido bien, no es una cuestión de rutina, como les preguntamos a los compañeros frente a la máquina de café. Es una pregunta real, sincera.
Y cuando me responde, nunca es una de esas respuestas banales que dicen que todo está bien, incluso cuando todo está mal. O más bien, cuando eso sucede, me aseguro de que termine diciéndome la verdad.
Porque es una pregunta real e importante. Es difícil contar el número de convulsiones que tiene, porque son de varios tipos.
Pero puede tener hasta veinte ausencias por día (del orden de unos pocos microsegundos), algunas convulsiones parciales y tiene entre tres y cinco convulsiones por mes.
Y todos los días hay efectos secundarios directos, dolores articulares ligados a múltiples caídas y pérdida del conocimiento, hematomas, a veces fracturas, esguinces ...
Los medicamentos también lo enferman y provocan efectos secundarios, como náuseas, acidez estomacal, insomnio.
Todos los días, también puede haber baja moral, para ver que ya hay tantas crisis que contar en el mes. Por no hablar de la fatiga de estar constantemente en una pelea ...
Cualquier cosa y todo puede provocar una crisis. Mi mejor amigo no soporta los flashes, por ejemplo, automáticamente le da un ataque. Y últimamente ha tenido una sobrecarga emocional, mucho trabajo y todo eso le ha llevado a varias crisis.
¿Qué hacer cuando alguien tiene un ataque epiléptico (convulsivo)?
No hay que :
- Ponga un pañuelo, un trozo de tela o lo que sea en su boca: de hecho, si la intención es loable, la persona corre el riesgo de atragantarse con ella. A pesar de lo que escuchamos a menudo, no hay riesgo de que se trague la lengua.
- Métete los dedos en la boca, a riesgo de perder una falange. Además, forzar la mandíbula puede provocar su fractura.
- Intenta controlar a la persona. En medio de una crisis, tiene movimientos desordenados, bruscos y sobre todo más fuerza que la persona que intenta sujetarla. Sería inútil y, sobre todo, peligroso para la persona que intenta mantenerla quieta.
- Transportar a la persona.
- Trate de que coma, beba o trague medicamentos.
- Reunirse en torno a la persona, en un gran número de personas, y por supuesto, hacer fotos, vídeos, reír… lo especifico porque es frecuente. Ver fallar su cuerpo, especialmente en público, a menudo ya es lo suficientemente humillante, por lo que recuperar la conciencia entre una multitud no es muy agradable. Tanto más cuanto que algunas personas no pierden completamente el conocimiento durante sus convulsiones y pueden oír y / o ver lo que sucede a su alrededor.
- Pánico. Es bastante difícil lidiar con el estrés y el pánico, especialmente cuando es la primera vez que ve este tipo de situación, pero es muy importante. De hecho, la persona ya está bastante perdida y las oleadas de pánico que las personas que le rodean pueden liberar son desestabilizadoras. Además, es una situación a menudo embarazosa e inquietante, y es muy deseable una presencia tranquilizadora.
Hay que :
- Mantenga la calma y sepa que una convulsión no suele durar más de tres o cuatro minutos.
- Ponga a la persona en PLS (posición lateral de seguridad), o pídale a alguien que conozca esta posición que lo haga, con mucha suavidad y con la mayor comodidad posible.
- Proteja su cabeza para evitar lesiones y despeje el espacio alrededor de la persona tanto como sea posible.
- Tenga en cuenta el momento exacto del inicio de la convulsión, así como su duración. Primero, porque una convulsión que dura más de cinco minutos es peligrosa para la persona y es necesario llamar al SAMU (15), como en los casos en que se repite una y otra vez. Además, esto permitirá que la persona con epilepsia luego analice esta información con su médico.
- Mantenga alejadas a las personas curiosas, que pueden dificultar el movimiento durante la convulsión o simplemente molestar a la persona cuando se despierta.
- Compruebe que esté respirando, especialmente si la piel se vuelve un poco azulada, un signo de cianosis. Además, dado que todos los músculos se contraen, esto también afecta a la pleura pulmonar. Está agitada con espasmos, comprime los pulmones y los relaja, pero el fondo de los pulmones siempre está cubierto de un poco de mucosidad, como suciedad que no se puede eliminar por sí mismo. Esto puede provocar tos o incluso vómitos.
- Quédese hasta que la persona recupere la conciencia total y recupere todas sus habilidades motoras. Puede tardar unos minutos, así que no se preocupe.
Me gustaría agregar un consejo subjetivo, porque pequeños gestos, unas pocas palabras, pueden ayudar a la persona que ha tenido una convulsión a recuperarse. Es obvio que ver a un amigo o un miembro de su familia tener una crisis puede conmocionarlo, molestarlo.
Sin embargo, la persona frente a ti que acaba de tener un ataque probablemente esté aún más avergonzada, preguntándose cuál será tu reacción, si la vas a rechazar o no, a compadecerse de ella.
Y justo después de una convulsión, después de estar tan alterada, esa persona necesita tranquilidad.
Ella necesita saber que te quedas, que entiendes, que estás ahí. Solo hay que recordar que la persona no ha cambiado mientras tanto, que siempre es la que hemos conocido, la que todavía conocemos, la que apreciamos.
Comprenda que esta debilidad no debe ser una vergüenza a sus ojos, un motivo de lástima para quienes la rodean, y que para eso, necesita que se le tranquilice en este punto.
Todos los días tenemos que lidiar con estos problemas, tratar de mejorar, seguir luchando, tomar las drogas, no tirar todo al aire.
Cada día hay nuevas pruebas, sustituimos las verduras que no digieren bien por pastas mejor toleradas, intentamos beber un poco más de agua para no estropear lo que queda de riñón a pesar de los fármacos ( evitando pausas para orinar cada dos minutos).
Hay limitaciones en nuestra relación, que se ha mantenido virtual. Hay miedo. Hay vergüenza, sobre todo.
Porque a pesar de todo lo que sé de él, a pesar de toda la confianza que tenemos el uno en el otro, nunca nos hemos conocido físicamente: nuestra amistad tan increíble tiene miedo a la realidad.
Porque sabe que una emoción demasiado fuerte puede provocar una crisis, que seguramente habrá una si nos encontramos, y está demasiado avergonzado para mostrármelo. Porque conocer no es lo mismo que ver con los propios ojos.
Porque probablemente pasarán varios años antes de que tenga la suficiente confianza en sí mismo como para atreverse a mostrarse a mí.
Epilepsia: estereotipos y realidades
La epilepsia tiene consecuencias prácticas que no se pueden medir bien.
Comienza con la conducción: no debe haber crisis durante un mínimo de un año y la autorización del prefecto después de un reconocimiento médico para permitir que los enfermos puedan conducir.
No se trata de discriminación, sino de seguridad tanto para el conductor como para las personas que lo rodean. Una convulsión al conducir, especialmente si es generalizada, puede tener consecuencias fatales.
Esta persona obtendrá una autorización temporal que podrá ser definitiva después de cinco años sin que se manifieste su epilepsia.
En caso de una primera crisis sin causa determinada, se hará un seguimiento de la persona durante seis meses antes de que la Comisión decida sobre su capacidad para conducir.
En cuanto a las convulsiones que se producen durante el sueño o que no afectan a las acciones ni a la conciencia, y por tanto tienen pocas posibilidades de afectar la conducción, seguiremos observando un año de vigilancia.
Finalmente, cuando una convulsión es causada por un factor causal identificable, que es poco probable que ocurra mientras se conduce, la capacidad para conducir puede declararse caso por caso, después de consultar a un neurólogo (decreto de 2021 para transposición de las leyes europeas de 2021, relativas a vehículos del grupo 1).
En cuanto al seguro del vehículo, desde el momento en que se expide la licencia de conducir y el certificado de aptitud, ningún seguro puede negarse a asegurar a una persona con epilepsia o pedirle que pague una prima adicional por su condición. de salud.
Sin embargo, en el caso de que una persona conduzca sabiendo que corre el riesgo de provocar un accidente debido a su epilepsia y que no se haya emitido su licencia y certificado de conducir, no estará cubierto por el seguro.
Por supuesto, mi mejor amigo no puede conducir.
Además, una persona con epilepsia está en condiciones de trabajar.
Sin embargo, ciertas profesiones están prohibidas, una vez más por razones de seguridad, como cirujano, piloto, bombero, buceador profesional, profesiones de educación nacional, conducción de maquinaria, trabajo en altura o en un puesto de seguridad, trabajar en SNCF ...
Sin embargo, es importante saber que no existe la obligación legal de mencionar su epilepsia a su empleador, depende de usted. Cabe recordar que, aparte de la lista de ocupaciones citada, la discriminación en la contratación por enfermedad es ilegal.
Desafortunadamente, muchas de las reglas no se aplican al pie de la letra; sin embargo, es legítimo que los interesados sean informados de ellos para conocer sus derechos y no duden en reclamarlos a los establecimientos interesados.
Para mi mejor amigo, fue toda una carrera de obstáculos: estudiar era complicado ya que la medicina es una de las profesiones a evitar cuando se tiene epilepsia.
Sabiendo que la universidad pública lo había rechazado por su enfermedad, ingresó al sector privado, y tuvo que ser el primero en su promoción para luego poder elegir la especialización de radiología, una de las únicas aceptables.
Luego hizo su escuela diurna y su pasantía solo en radiología, que es una especie de condición especial que se le otorgó.
Y en el trabajo es complicado. Practica en una oficina de imágenes médicas y tiene la mayoría de sus convulsiones allí, porque ahí es donde pasa la mayor parte de su tiempo durante el día.
A veces logra anticipar uno o dos segundos antes del ataque convulsivo que lo va a tener, por lo que evita enfrentarse a sus pacientes.
Todos sus compañeros son conscientes de ello, en primer lugar porque con la cantidad de convulsiones que tiene al mes es difícil extrañarlo, pero también porque su supervisor no le dio otra opción.
Él le había dicho esto durante su pasantía, por seguridad, y en su primer día tuvo una reunión de personal para anunciarlo públicamente (lo cual no tomó muy bien).
Tiene que tomar medicamentos tres veces al día, es decir, una vez en el trabajo.
Constantemente deja su pastillero en su casillero (además de vendajes, paracetamol y una farmacia de verdad), y siempre baja a su casillero para quitárselos, fuera de la vista, en una cierta vergüenza persistente.
En consecuencia, también debe asegurarse de almorzar en horarios fijos, lo cual no es fácil en este tipo de trabajos ya que los primeros en llegar (alrededor de las 6 a.m. para el primer turno) almuerzan primero, luego los que llegan a 9 a.m., luego los que llegan a la 1 p.m. ...
Cada semana cambian los turnos, y por tanto el horario del almuerzo; todavía trata de no retrasar la hora de la comida más de media hora.
Respecto a sus compañeros, las reacciones dependen. Algunos lo entienden: después de todo, son médicos como él, por lo que pueden comprender los síntomas, y todos saben que es un gran practicante.
No siempre puede evitar algunas miradas de lástima, que duelen.
Sin embargo, a veces no puede evitar algunas miradas de lástima, que duelen.
También evita hablar de planes para el futuro, so pena de hacer un comentario como "pero te vas a morir, tu esposa va a estar sola, es egoísta", como si ya no tuviera derecho a vivir. .
De hecho, dada la gravedad de su epilepsia, y especialmente todos los tratamientos extremadamente pesados y destructivos que debe tomar, los médicos predijeron que moriría hace unos años ...
Incluso si se mantiene mejor de lo esperado, no vivirá mucho y lo sabe, aunque es difícil pensar en ello.
Finalmente, normalmente, tiene derecho a horas terapéuticas, lo que de hecho no es del todo el caso: trabaja en turnos enormes, provocando un gran cansancio.
Sin embargo, no puede quejarse, porque dada su "condición", podría ser considerado 100% discapacitado y no trabajar, lo que se niega a hacer, porque para él su vida ya no tendría sentido sin su pasión por la medicina.
Para ir más lejos :
- El sitio creado con mi mejor amigo, en el que contó notablemente los detalles de uno de sus días.
- La Liga francesa contra la epilepsia
- La Federación para la Investigación del Cerebro
- Epilepsy.com, un proyecto terapéutico de la Fundación contra la epilepsia
- Conciencia de la epilepsia, un grupo de DeviantArt
