- Nuestros artículos sobre la lucha contra el cáncer
- Artículo publicado originalmente el 24 de febrero de 2021.
Las cosas habían empezado mal desde el principio. Aún no tenía tres años cuando fui hospitalizado de urgencia por una masa anormal en mi paladar: los médicos les dijeron a mis padres que era cáncer. Sarcoma de Ewing, para ser precisos. Es una forma particularmente rara y agresiva de tumor óseo.
Según Orpha.net,“El sarcoma de Ewing es un tumor óseo de células pequeñas y redondas, maligno y con alto potencial metastásico. Este sarcoma se observa en personas de 5 a 30 años con una incidencia máxima entre los 12 y 18 años . Su incidencia anual se estima en 1 por cada 312.500 niños menores de 15 años. (…)
Muy a menudo, el tumor se desarrolla inicialmente en el hueso, en particular los huesos de la pelvis (30%), el tórax (costilla, clavícula, escápula) (20%), el fémur (16%), la tibia (9%), las vértebras (8%) y el húmero (5%). La enfermedad tiene un fuerte potencial metastásico (pulmón, hueso, médula ósea) . "
Les pasaré los detalles de este año de prueba, sobre todo porque médicamente, no tengo ningún recuerdo de esa época. Solo los buenos momentos que pasé en el hospital con mi familia y amigos permanecieron en mi mente. Todo lo que sé sobre este año es que las cosas estaban lejos de terminar y debería haberme quedado allí. Pero por algún milagro desconocido que la medicina todavía no puede explicar, me desperté. Comí, caminé y unos meses después me curé.
Durante todos los años que siguieron, me pregunté por qué la vida me había salvado. Y no tenía idea de que ella volvería a probarme algún día.
Seguimiento post-cáncer / sarcoma de Ewing
El seguimiento post-cáncer dura un total de diez años, aunque el riesgo de recurrencia del sarcoma de Ewing casi nunca se extiende más allá del quinto año. Al final de mi décimo año de remisión, mi oncólogo anunció el final de mi seguimiento médico. Feliz por el anuncio de esta noticia, sin embargo, me molestó despedir definitivamente de este hospital que, aunque estaba lleno de malos recuerdos, había sido mi segundo hogar durante muchos años.
El alivio de ser finalmente liberado de todas las limitaciones médicas estaba ahí, pero como nunca había dejado de ir a los hospitales desde una edad temprana, sentí cierta preocupación ante la idea de ser liberado repentinamente a una nueva realidad. ciertamente más alegre, pero también mucho menos seguro.
A petición mía, y para que la ruptura no fuera demasiado radical, mi oncólogo accedió a volver a verme un año después durante una última visita. Esto me tranquilizó y me permitió acostumbrarme poco a poco a la idea de que a partir de ahora viviría mi vida lejos de la profesión médica. Por lo tanto, fue con el corazón alegre y finalmente listo para despedirme de este hospital y su equipo de salud que, justo antes de ingresar al cuarto grado, fui a esta visita.
No sé si fue el hecho de haberme despedido definitivamente ese día, o si fue por el contrario no haberlo hecho un año antes lo que me trajo mala suerte… Pero como sea. de todos modos, dos semanas después volvía urgentemente. El diagnóstico, si bien era inverosímil tanto para mis familiares y para mí como para la profesión médica, no había duda: era cáncer.
Un segundo cáncer, todavía causado por el sarcoma de Ewing
Una vez más el sarcoma de Ewing, la única diferencia con el primero fue que se colocó en un lugar diferente. Por tanto, no se trataba de una recaída, sino de una segunda manifestación de un cáncer poco común que había decidido afectar a la misma persona dos veces seguidas. Un poco como si, contrariamente al dicho, un rayo cayera de repente dos veces en el mismo lugar ...
Todo volvió a pasar muy rápido con, como extra esta vez, la lucidez de lo que estaba pasando. Con casi catorce años, ahora era plenamente consciente de lo que estaba sucediendo y de las consecuencias que tendría. Por lo tanto, es con espantoso discernimiento que puse un pie, por segunda vez en mi vida, en el frenesí del hospital y el torbellino de tratamientos y exámenes.
Pero el impacto se disipó bastante rápido en ese momento. Muy rodeada y de carácter optimista y belicoso, solo me tomó unos días dejar de abatirme y encontrar toda mi voluntad y mi determinación, para poder entregar en el mejor de los casos lo que pensé fue la última pelea de mi vida.
Y al final, gracias a esta fuerza que me inculcó especialmente el apoyo infalible de mi séquito, y gracias al hecho de haber podido seguir viviendo una vida universitaria lo más normal posible (mis tratamientos se adaptaron según de mis lecciones y no al revés), el camino hacia la recuperación no fue tan difícil. Toleré bastante bien los tratamientos, tanto física como psicológicamente, escapé a la extirpación quirúrgica de mi tumor y, después de nueve meses de tratamiento, fui declarado oficialmente en remisión.
Sin embargo, lo que fue mucho más difícil fue la pérdida de mi cabello. Ahora que lo pienso, incluso pienso en ese entonces, quedarse calvo era el paso más atroz de todos en la enfermedad. Perder el cabello es un dolor físico y moral intenso.
Físico, porque la caída masiva y antinatural del cabello provoca fuertes dolores en el cuero cabelludo. Moral porque, por supuesto, mi cabello era para mí el reflejo de mi feminidad. No la feminidad que se opone a la masculinidad, porque siempre he considerado que una mujer sin pelo puede ser muy bonita y muy femenina. No, se trataba más de feminidad que de infancia. Al perder mi cabello, perdí lo que me convirtió en una mujer joven, y me sentí como una niña de nuevo, ridículamente bajita, menuda y calva.
En ese momento, me vi nuevamente en el hospital a la edad de tres años, perdiendo gran parte de mi confianza en mí mismo. Así que el dolor era doble y tan poderoso que, incapaz de ver y sentir mi cabello cayendo a puñados, yo mismo aceleré el proceso peinándolo furiosamente durante varias horas seguidas. La inevitabilidad de quedarme calvo estando allí, sentí la necesidad de terminarlo lo antes posible.
Sin embargo, este gesto no me permitió deshacerme de mi dolor, ya que a la etapa de la caída del cabello le sigue un momento mucho peor: el del enfrentamiento con el mundo exterior. Como aún no era adulta, no había podido beneficiarme de una prótesis capilar. Así que enmascara mi calvicie bajo largos pañuelos atados alrededor de mi cabeza, lo que no cambiaba las miradas de las personas que se cruzaban en mi camino - estupefactas, compasivas, burlonas, curiosas o, peor aún: desbordantes de piedad.
Mi séquito trató de consolarme diciéndome que estas personas simplemente sentían dolor cuando me veían así. Yo vi en su mayoría individuos arrogantes e indiscretos, con una curiosidad malsana, cuyos ojos parecían decir más "¡Oh, maldita sea, me alegro de estar fuera de lugar! Que "simpatizo sinceramente con su situación".
Este segundo sarcoma de Ewing me marcó profundamente y me cambió. He tenido momentos bastante tristes y, por supuesto, he tenido momentos vacíos. Pero en general, cuando hago un balance de este año de tratamiento, me digo a mí mismo que lo hice bastante bien, con un mínimo de inconvenientes. Esto es gracias al apoyo inquebrantable de mis padres, mi hermano pequeño y mis amigos.
Luego, mi remisión dio lugar, como con mi primer cáncer, a un seguimiento médico muy riguroso. De nuevo se consideró que estaba completamente curado después de cinco años de suspender el tratamiento, después de lo cual se espaciaron los exámenes, según lo requiera el procedimiento.
Una vida forjada por el sarcoma de Ewing
Entré al bachillerato, donde pasé muy buenos años. Estaba sereno y despreocupado, y me di un nuevo comienzo a través de un acto de cirugía reconstructiva que tenía como objetivo reparar el daño causado por mi primer cáncer. Me tomó varios meses recuperarme por completo, pero estas operaciones fueron el resultado de una solicitud mía, las había querido.
Estaba feliz, tanto de poder recuperar mi libre albedrío sobre mi cuerpo, como también porque estas intervenciones me prometían un futuro mejor, y quería firmar el final firme y definitivo de todas mis galeras médicas. Estos incesantes viajes al hospital ya no fueron una limitación esta vez y no me impidieron seguir una educación más normal y obtener mi bachillerato.
Entonces decidí unirme a una clase literaria preparatoria. Me fui a vivir a un internado durante dos años. Allí encontré una nueva familia. Una familia de corazón. “Ohana”, como solíamos decir en ese momento.
Sin embargo, aunque me sentía como en casa con esta gente maravillosa, estos nuevos encuentros despertaron en mí un tema que casi había escondido durante todos estos años: el de la enfermedad.
Tanto en la universidad como en la secundaria, mis amigos sabían todo sobre mi historia, habiéndola vivido conmigo. Así que había pasado mucho tiempo desde que realmente abordamos el tema, que habíamos cubierto en gran medida y que pertenecía al pasado. Mientras tanto, mis nuevos amigos de la preparatoria no sabían absolutamente nada sobre mi vida. Como nunca había tenido tabúes con respecto a mis dos cánceres, naturalmente les conté lo que me había sucedido. Después de todo, tenían que saber si querían conocerme mejor y saber quién era realmente y por qué.
Porque cuando enfermamos por primera vez a los tres años, no podemos negar que la enfermedad es parte integral de nuestra vida, ni que ha contribuido mucho a forjar nuestro carácter, nuestra personalidad. También es debido al sarcoma de Ewing que soy quien soy hoy y, estando bastante orgulloso de lo que me he convertido, no veo ninguna razón para ocultar mi historial médico.
Precisamente al relatar mis tribulaciones médicas, por primera vez en mi vida, medí lo que había vivido y comprendí que mi historia era todo menos trivial, a juzgar por las reacciones de asombro y emoción de mis amigos. Entonces comencé a pensar en el tema, a hablar de él cada vez más, a pensarlo más y más, para finalmente hacerme LA gran pregunta:
" ¿Qué pasa si el cáncer regresa?" "
Sin creerlo realmente, porque esta posibilidad en mi opinión era demasiado loca para hacerse realidad (sí, incluso después de dos cánceres, seguimos creyendo que las desgracias solo les ocurren a otros), todavía me tomé el tiempo para 'Piénsalo. Para mí fue claro y claro: nunca accedería a revivirlo todo por tercera vez.
Por si acaso, el plan ya estaba establecido: rechazaría los tratamientos, aprovecharía mis últimos momentos pasando momentos maravillosos con familiares y amigos, dejando que mi momento llegara tranquilamente, recordando eso de todos modos, Se suponía que iba a morir a la edad de cuatro años, y agradeciendo a la vida por darme este largo y hermoso indulto, que me habría permitido experimentar cosas increíbles.
Mis preguntas y mis temores se intensificaron en los meses siguientes. La primera causa de esto fue que me acercaba peligrosamente al final de mi seguimiento médico. Pero estaba convencido de que si volvía a enfermarme, volvería a ser después de diez años. La segunda causa de este miedo estaba relacionada con el hecho de que me acababa de enamorar ... probablemente por primera vez en mi vida. Y por primera vez en mi vida, me pregunté si era posible reconciliar el amor y la enfermedad.
Así que temía cada vez más la idea de que algún día podría vivir feliz, tener el amor perfecto con alguien… y que un tercer cáncer lo sacudiría todo. Y luego las cosas se aceleraron. Del miedo a enfermarme un día, pasé a la certeza de que sucedería. “Nunca dos sin tres”, como dicen. Continué con mis chequeos médicos, siempre más ansioso con cada escaneo, con cada resonancia magnética.
Mi último chequeo tuvo lugar hace apenas unos meses, en junio de 2021. Recuerdo que me sorprendí, en las semanas previas a mi visita al hospital, imaginando escenarios catastróficos. Siempre estaba pensando en lo peor. Imaginé lo que les diría a quienes me rodean si me dijeran que tengo un tercer cáncer. Estaba tratando de encontrar el discurso correcto, las palabras correctas en caso de que surgiera la situación. Me preguntaba a quién preferiría anunciarlo primero y cómo.
Me pregunté cómo reaccionaría yo mismo. Unas semanas antes de mi recurrencia, mi teoría de un tercer cáncer se había formado en mi mente como una verdadera obsesión. No tenía idea de qué decirme unos días después. Estaba perfectamente bien físicamente, no tenía el menor síntoma y, sin embargo, tenía el presentimiento de que llegaría pronto.
El regreso del sarcoma de Ewing
Recuerdo haber llorado lágrimas de cocodrilo cuando mi padre me dijo que acababa de tener a mi oncólogo al teléfono, unos días después de esta famosa exploración. Quería llorar porque sentía que era una reacción normal a este tipo de noticias. Porque no quería parecer insensible. Así que entrecerré los ojos y fruncí los labios en un intento de obligarme a llorar. Pero no rodaron lágrimas por mis mejillas.
No estaba triste, ni siquiera enojado como tú deberías estar en este tipo de situación. Me sentí vaciado de toda emoción. Completamente hastiado. Sin embargo, los pensamientos corrieron por mi cabeza mientras entendía lo que me esperaba: elecciones cargadas de consecuencias, sufrimiento físico y moral, viajes al hospital, mi último año de mi comprometida maestría y 'efectos secundarios graves si alguien pudiera convencerme de aceptar los tratamientos.
Así que me fui en un torbellino de problemas, dificultades y peligros. Y, sin embargo, no podía entrar en pánico. El dolor estaba ahí, muy dentro de mí. Pero fue un dolor silencioso e indiferente. Temía la perspectiva de los meses de dificultades que iba a pasar, y me sentía mal pensando en el dolor que iba a infligir una vez más a quienes me rodeaban. Pero por mí, no sentí nada.
Comencé a hundirme en un estado vegetativo, dejando atrás a la chica decidida y fuerte que había sido durante mis cánceres anteriores. Y la pequeña tristeza que sentí fue por mis padres y mi hermano, a quienes supe que una vez más destruyeron por mi culpa. "Porque" de mí, sí, porque la culpa nunca me ha dejado y nunca me dejará. Si me canso cuando pienso en mí mismo, no siento menos pena cuando pienso en mis padres, lo que soportan en silencio para no mostrarme su dolor.
También es por ellos que finalmente acepté buscar tratamiento por tercera vez. Mi familia siempre ha estado ahí para mí. Siempre lucharon por mí, siempre me dieron todo sin contar. Si mi enfermedad fuera solo para mí, habría elegido no volver a sufrir nunca más. Pero no soy el único afectado por todo esto. Por lo tanto, tomar la decisión de rendirme habría sido puramente egoísta de mi parte. Entonces, por tercera vez en mi vida, elegí pelear. Esperando con todas mis fuerzas y con toda mi alma que sea el último, aunque no lo creo en absoluto.
Por tanto, he estado en tratamiento de quimioterapia desde julio. Con todos los efectos secundarios y con todo el dolor que conlleva. Pero estoy peleando. En nombre de todas aquellas personas que me quieren y me apoyan y a las que nunca me atrevería a anunciar que me rindo.
Pero también lo hago por otra persona. Una persona que veo nada más poner un pie en este servicio oncológico que me atiende desde hace más de veinte años. Una niña cuya puerta del dormitorio veo de nuevo, la primera al lado de la oficina de enfermeras. Veo a una niña pequeña riendo con sus padres, sentada en la sala de juegos. Una niña que camina por los pasillos del hospital sentada en su "ciclomotor", el apodo de su soporte intravenoso. Una niña que debería haber muerto en este hospital a los cuatro años.
Pero una niña que luchó por seguir viviendo, y por darme la vida llena de alegrías, amor y amistad que he tenido la suerte de vivir hasta ahora. Cuando puse un pie en la sala de pediatría, volví a ver a este bebé. Y finalmente decidí que no tenía derecho a decepcionarla, ni a deshacer los esfuerzos que había hecho veinte años antes para tener la vida más hermosa y más larga posible.
Así que esa es mi vida loca. Con apenas veintitrés años, estoy luchando contra mi tercer cáncer. Para ello tuve que hacer algunos sacrificios y poner en pausa mi vida académica, profesional, social y sentimental. La elección fue difícil de tomar. Pero al final no me arrepiento.
Estoy convencido de que tomé la decisión correcta. Primero para mis familiares. Entonces porque la enfermedad nunca ha hecho de mi vida una prueba total. Los buenos momentos que he vivido durante los últimos veintitrés años superan con creces las cosas difíciles que me han sucedido desde que era joven. Vacaciones familiares, veladas con amigos, la risa de mis seres queridos… Todo esto bien vale una punción sin anestesia, una operación quirúrgica de trece horas, un autoinjerto de médula ósea, o incluso una semana en una habitación estéril.
Mi vida es buena a pesar de todo, mis seres queridos lo valen, así que mientras sea necesario, y mientras pueda, lucharé por todas estas cosas.
Dos años después, esta señorita regresó para darle una noticia: a los 25, enfrenté cuatro cánceres
