Narcolepsia: testimonio de un lector - mademoisell.com

Todos hemos escuchado "tienes que dormir por la noche", "¿fuiste de fiesta ayer?" O "detén tu comedia" un día cuando nos quedamos dormidos en la mesa en clase o durante una comida familiar, rezando para que este día termine lo más rápido posible para que podamos regresar a nuestra cama.

Pero cuando esta fatiga es diaria, incluso durmiendo 9 horas por noche, resulta especialmente molesto ...

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es una "enfermedad del sueño" que podría resumirse como una necesidad abrumadora de dormir en cualquier momento y en cualquier momento.

Conducir, mirar televisión, en clase, estar de pie en el trabajo, hablar con amigos ... no importa cuánto intentes bailar, tomar café, escuchar música que automáticamente te hace temblar, no puedes pelear.

Así que sí, es muy bueno levantarse en la cama y quedarse dormido en menos de dos minutos, pero esa es la única vez que esta enfermedad es "muy buena".

Siempre he sido muy dinámico, muy conversador (incluso un poco demasiado) y nunca me he quedado quieto. Practicaba deportes (judo, balonmano), salía con mis amigos, era árbitro de balonmano, tenía buenos resultados escolares… en fin, llevaba una vida normal y llena de vitalidad.

Yo cuando no puedo quedarme quieto

Luego vino mi cumpleaños número 18, segundo año de universidad y mis síntomas. Estos pequeños sinvergüenzas aparecieron a principios de noviembre: despertarme era muy difícil y quería dormir todo el tiempo.

Los fines de semana, mi cuota de sueño alcanzaba un mínimo de dieciséis horas al día.

Para ir a la universidad, cuando estaba en clase (gracias a mi querida computadora que me permitió ser discreta en estos momentos), apenas llegué a casa… Los fines de semana mi cuota de sueño llegaba al mínimo dieciséis horas al día.

Los síntomas de la narcolepsia y su impacto en mi vida social

Este sueño excesivo iba acompañado de un constante mal humor (ya que tenía mal genio, imagínate lo que sufre mi comitiva) y una hipersensibilidad.

Ya no tenía ninguna motivación para salir, hacer los deportes que amaba, ver a mi familia… mi único deseo era irme a dormir.

Este año de universidad fue un fracaso, sobre todo porque estaba en un campo que no me convenía en absoluto: era una chica bastante utópica que quería ayudar a la gente y cambiar el mundo convirtiéndose en trabajadora social, j rápidamente se desilusionó.

En febrero me derrumbé y me puse a llorar como una magdalena durante una comida con mi madre y mi padrastro a quien nunca le confié ...

Fui al médico, que encontró deficiencia de hierro y me recetó un tratamiento. Cuatro meses después empezó de nuevo, mi médico me hizo un análisis de sangre más completo y resultó que tenía hipotiroidismo.

Tenía derecho al tratamiento, a que me tomaran todos los días y de por vida. Tuve que hacerme un análisis de sangre cada tres meses para regular el tratamiento, y pasaron dos años antes de que mis resultados fueran consistentes.

A pesar de mi tratamiento, la fatiga aún persistía en mi cuerpo ; Pensé que debía ser por el estrés de mis estudios.

Durante mi tercer año de la licencia de trabajo y estudio, los profesores nos presionaron mucho. El estrés significativo al que me sometí, el curso / los deberes / la gestión empresarial además de mi cansancio constante me hicieron colapsar después de mis exámenes en enero ...

Mi estado mental estaba en su punto más bajo, el médico pensó que podría tener apnea del sueño y por eso estaba tan cansada.

La última cita de oportunidad

Tengo que admitir que ya no lo creía, pensé que me iba a quedar así toda la vida, que era culpa mía y que me lo merecía. Pero aun así fui al neumólogo: en el punto donde estaba, no podía ser peor.

Pruebas, cuestionarios y discusiones permitieron establecer un primer diagnóstico: sospecha de narcolepsia. Así que me reí, estúpida o nerviosamente, sin haber oído hablar nunca de eso.

Me dijo que no me preocupara, que íbamos a hacer pruebas de dos días con siestas obligatorias y una noche de sueño en el hospital.

Después de estos dos días muy muy muy muy largos (y de nuevo, estoy bien), donde tuve que tomar cuatro siestas a las 10 a.m., 12 p.m., 2 p.m. y 4 p.m. (con despertador a las 8 a.m.), el resultado cayó, el neumólogo puso el dedo en el mal que me estaba carcomiendo: la narcolepsia.

Cuando empiezas a ver el final del túnel

Tuve que rehacer las mismas pruebas con un neurólogo en un centro del sueño, porque solo un neuro o neumo de un centro del sueño puede formalizar el diagnóstico y dar tratamiento.

Narcolepsia y su tratamiento

Después de tres días y dos noches en el hospital, el neurólogo declaró oficialmente mi enfermedad. También me explicó todo lo que generaba, a saber, un tratamiento a base de derivados anfetamínicos: Modiodal, un neuroestimulante que te permite mantenerte despierto.

Mi diagnóstico y tratamiento también tenían implicaciones que debía tener en cuenta.

• Aparte de los DIU y los condones, que siguen siendo fiables, se desconoce hasta qué punto el tratamiento reduce los efectos de los anticonceptivos hormonales.
• Tuve que reportar mi enfermedad a la prefectura, que tendrá que validar mi carnet de conducir cada 1 a 5 años; de repente, soy un "perfil de riesgo" para las aseguradoras, y mi seguro de automóvil seguramente aumentará.
• Podría tener un tercio extra de tiempo para los exámenes (creo que la única buena noticia).
• Podré realizar una solicitud de reconocimiento de trabajador discapacitado para adaptar mi puesto de trabajo.
• Debo evitar todos los intercambios detrás de una computadora o aquellos que me obligan a conducir con regularidad.
• Si me quedo embarazada o quiero tener un hijo, tendré que suspender el tratamiento porque podría volver hiperactivo a mi futuro hijo (¿imaginas una madre narcoléptica y un hijo hiperactivo? ¡Personalmente, no lo prefiero!).

Pero sobre todo, el neurólogo me dijo que mi enfermedad era rara, que menos del 0,03% de la población francesa la tenía. Incluso la profesión médica sabía poco sobre esta enfermedad, su evolución y sus consecuencias, y sobre todo que hasta la fecha ningún tratamiento ha curado la enfermedad: solo sabemos cómo reducir los síntomas ... Esta enfermedad es incurable.

Según Allo Docteurs, funciona destruyendo “las neuronas que producen hipocretina, también llamada orexina, una proteína que juega un papel clave en el circuito de excitación. Los responsables del ataque son los propios glóbulos blancos de la persona; en otras palabras, las células de su sistema inmunológico que tienen el objetivo equivocado. "

Sin embargo, puede haber un desencadenante para la aparición de narcolepsia, como "predisposición genética, traumatismo craneal o una infección como el virus de la influenza".

Pero el diagnóstico, como para Élise, no es evidente: pasarían "entre cuatro y siete años de media entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico ", lo que exige registrar el sueño nocturno del paciente y su quedarse dormido durante el día (porque la narcolepsia no significa necesariamente dormir durante mucho tiempo por la noche).

En mi desgracia tuve suerte: quiero agradecerle a mi médico y al neumólogo que no me tomó por hipocondríaco, que me escuchó, me guió y encontró una solución a mi problema.

Podría haber sido totalmente diferente si me hubiera encontrado con médicos que me enviaban a ver a un psiquiatra, sin investigar más.

Hoy, han pasado tres meses desde que me diagnosticaron oficialmente esta enfermedad después de cinco años de exámenes y, por lo tanto, tres meses que estoy tomando tratamiento. Por fin puedo asistir a un día de clase sin quedarme dormido, encuentro una vida social normal.

Aunque todavía tengo episodios de sueño, rara vez soy un vegetal en el trabajo o en casa.

El estigma de la narcolepsia por parte de quienes me rodean y la profesión médica

Mi séquito, mis amigos, mi familia y mis compañeros también me ayudan mucho, porque la mayoría acepta mi enfermedad, aunque no la entienda y se ríe de ella con bromas estúpidas.

Sin ellos, estaría encerrado en mi cama, de baja por enfermedad, solo, con mi gato, durmiendo todo el día.

Sin embargo, debo admitir que no es fácil escuchar pensamientos como "demasiado bien para dormir todo el tiempo, me cuesta conciliar el sueño por la noche, hablamos" o "¿en serio?" pero no parece que estés enfermo ”, lo que la gente me dice aunque sepa que estoy enfermo.

Mi enfermedad no se puede ver, sentir ni tocar.

De hecho, mi enfermedad no se puede ver, sentir ni tocar.

Me encuentro bastante afortunado porque no tengo narcolepsia con cataplejía: puedo sentir cuando quiero quedarme dormido y ya no tiene demasiado impacto en mi trabajo-estudio desde que recibí el tratamiento.

Sin embargo, tuve que volver a hacerme un reconocimiento médico para notificar mi enfermedad a medicina ocupacional y solicitar el reconocimiento como trabajador discapacitado (o cómo estigmatizar aún más tu enfermedad, usando la palabra "discapacitado" todo el tiempo. ).

Tenía derecho a un médico que no me escuchaba en absoluto, que quería restringirme en el uso de ciertas herramientas en el trabajo (como una escalera, cuando tengo que subir la escalera con regularidad), y que fue la gota que colmó el vaso.

Rompí a llorar mientras me enojaba.

La visita duró una hora, durante la cual ella siguió empujándome, siempre más allá, y hasta me dijo que tenía que ir a ver a un psiquiatra porque no aceptaba mi enfermedad, que el enfado era uno de los síntomas, que buscaba excusas y que tenía que aceptar mi condición.

En resumen, salí conmocionado y consternado. Después de la negociación (sí, tuve que negociar, porque ella me chantajeó…), tengo que volver a verla en un mes y medio, con un papel de mi neurólogo que dice que mi enfermedad no me restringe en mi trabajo. .

Medicamentos y sus efectos secundarios.

Sin embargo, si mi enfermedad y mi tratamiento no me suponen un problema en mi trabajo, es diferente para mis estudios. Prefiero las drogas y sus efectos secundarios a las enfermedades, pero eso tiene implicaciones.

En primer lugar, está la pérdida de apetito.

Si a priori podemos decirnos a nosotros mismos que conviene no tener más hambre mientras que antes éramos muy comilones, hay que saber que al principio no podía comer nada, ni siquiera el chocolate o las tortitas de mi madre: toda la comida me enfermaba.

Consecuencias: Tuve hipoglucemia, bajada de la presión arterial, me daba vueltas la cabeza… Me pesaba, había perdido 6 kilos.

Hoy me he adaptado y me siento mejor: a veces tengo hambre, a veces no tengo nada y estoy enferma, pero me obligo a comer una cantidad aceptable y siempre tengo un poco de azúcar. yo por si acaso ...

Estoy experimentando apagones cada vez más frecuentes.

Otro efecto secundario molesto es que experimento apagones cada vez más frecuentes: no solo olvido dónde están almacenadas mis claves, sino también conversaciones enteras que tuve el día anterior con otras personas.

Intento encontrar soluciones. Seguidor del diario bullet, anoto todo lo que es importante para mí, en el trabajo o incluso sobre mis amigos, por miedo a olvidar de lo que hablamos o algo importante en la vida de los que me rodean.

Pero, ¿a dónde fueron esas malditas llaves?

Entonces sí, se necesita mucho papel, pero me tranquiliza ... Sin embargo, es una solución limitada, sobre todo porque pocas personas son conscientes de estas pérdidas de memoria.

Soy un poco complejo y tengo miedo de que me digan que deje de "victimizarme".

Las personas que saben esto se adaptan, en el trabajo o en la vida cotidiana, escribiendo cosas para recordar y recordándome todo y cualquier cosa de forma regular.

Narcolepsia y mis cambios de planes para el futuro

La enfermedad cambió mis planes personales.

Estos problemas de memoria, mi estado de ánimo hasta el día de hoy y la conciencia de mi enfermedad modifican mis planes. Mi ambición era obtener un bac + 5 y ser gerente de sector en una marca de decoración, ocio creativo o distribución deportiva.

Excepto que dados mis resultados actuales al comienzo de mi maestría, creo que mi año está comprometido y que tendré que detener mis estudios en un bac + 3.

Olvidar a los autores, las fechas y las nociones que aprendió la anciana, que ya no logra concentrarse para aprender su curso o durante sus exámenes, eso dificulta continuar sus estudios en maestría ...

Hoy mis planes han cambiado. Esta enfermedad también me hizo darme cuenta de que no quería suicidarme, que no tenía que vivir para mi trabajo, dinero o carrera.

Pienso mucho en mi futuro, tengo dudas. Me doy cuenta de que lo que quiero no es tener muchas responsabilidades, sino poder contar con los demás también y tener mucho tiempo para hacer muchas cosas diferentes .

Creo que en mi trabajo solo necesito estar en contacto con la gente, poder hablar con ella, ser útil además de asistente de gerente, recepcionista, consultor. venta (todavía no he explorado todas las avenidas) ...

Siempre me he visto (y siempre me han visto) como una chica fuerte, imparable, una luchadora que siempre quiere tomar las cosas en la mano, pero la narcolepsia me ha obligado a confiar más en los demás, confiar en ellos, dejar que me ayuden (el neurólogo, el médico, mi mamá, mis amigos ...), entender que no es ser débil pedir ayuda, y eso hace bueno.

Incluso si hoy sigo dudando, incluso totalmente perdido sobre mi futuro y eso todavía no se lo digo a mucha gente, mi conciencia está creciendo gradualmente.

Al final, esta enfermedad puede tener un efecto tan positivo en mi vida : me permite abrir los ojos a lo que realmente soy para no ser necesariamente como los demás me ven (lo siento, mamá y papá…).

Mi narcolepsia, mi madre y yo

Tenga la seguridad, por lo tanto, hay puntos positivos desde el diagnóstico oficial de esta enfermedad: también me acerqué a mi madre.

Mi mamá no es muy demostrativa. Puede que tenga pequeños toques, pero no dice que te amo. Antes de todo esto, nunca le había confiado. Hoy, aunque nuestras relaciones hayan sido muy difíciles en algún momento, han sido bastante positivas durante dos años.

Porque desde el diagnóstico oficial de esta enfermedad, mi mamá es comprensiva. Ya sabía que a veces ella se preocupaba por mí, pero ahora lo siento abiertamente, ella no lo esconde.

Además, me ayuda con todos los trámites administrativos. También me tranquiliza sobre mi enfermedad o lo que la gente pueda decir, me acompaña, me sigue, a menudo me pregunta si estoy bien, etc.

Tampoco dudo en llamarla y llorar por teléfono (como después de mi cita en medicina ocupacional), o decirle que estoy preocupada (como cuando ya no puedo comer).

También le digo que lo amo, lo abrazo y por primera vez, luego de un mensaje donde le dije que no le dijimos lo suficiente te amo a las personas que amamos, obtuve mi primero te amo. Fue por mensaje de texto, pero aún así, fue uno de los días más felices de mi vida (con el concierto de Lorie al que me llevó en 2004).

No sabes cuánto agradezco a mi enfermedad por esto.

Mi narcolepsia: los resultados a principios de 2021

Me permitió abrir los ojos a mis proyectos profesionales y a lo que realmente soy sin tener que llegar a la crisis de la mediana edad o quemarme.

Finalmente sé lo que tengo y es más fácil vivir con mí, estoy menos cansado, tengo una libido superior; Tengo menos cambios de humor, estoy más cerca de mi madre, estoy menos cansada y puedo reírme de mi enfermedad. Seguramente he abierto mis ojos a mis proyectos profesionales y a lo que realmente soy sin tener que llegar a la crisis de la mediana edad o quemarme.

Pero el proceso aún está mucho antes de mi enfermedad y vivo en perfecta armonía , todavía tengo muchas recaídas y dificultad para entender mi enfermedad y sobre todo mis reacciones, pero lo puedo sentir: veo el final del túnel.

Para ir más lejos :

• El sitio de la Asociación Francesa de Narcolepsia Cataplejía e hipersomnias raras